Organisatie

Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) zet zich volledig in voor het ondersteunen van mensen met zeldzame ziekten. Als non-profitorganisatie zonder overheidssteun is het ZZF volledig afhankelijk van donaties en giften van fondsen, particulieren, en bedrijven. Daarom hebben wij uw hulp hard nodig!

Werkwijze
Het ZZF staat voor betrokkenheid en betrouwbaarheid. Door het organiseren van lotgenotencontactdagen bieden we waardevolle ondersteuning en creëren we een gemeenschap van begrip en herkenning. Betrouwbaarheid waarborgen we door transparant te werken: alle uitgaven worden zorgvuldig overwogen door het bestuur, met inachtneming van good governance en risicobeheer. Wij bouwen geen winsten op, maar hebben een gezonde continuïteitsreserve om onze missie te garanderen: het steunen van zoveel mogelijk onderzoek en het organiseren van lotgenotencontact.

Het ZZF is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) en streeft naar maximale resultaten met minimale kosten. Dankzij de onbezoldigde inzet van ons bestuur, de Raad van Advies en de Medische Adviesraad is elke donatie gericht op het behalen van onze doelen.

Bestuur
Ons bestuur bestaat uit voorzitter Charles Ruijgrok, secretaris Monique van Holstein, penningmeester Roel Kooi, en de algemene bestuursleden Bea Haring, Nico Bax en Tobias Oele. Het bestuur vergadert zes keer per jaar om de fondsenwervende activiteiten, financiële resultaten en lopende en nieuwe onderzoek aanvragen te bespreken. Alle bestuursleden, de Medische Adviesraad en de Raad van Advies werken onbezoldigd en ontvangen geen onkostenvergoeding.

Dagelijks Team
Naast het bestuur zet een toegewijd team zich dagelijks met passie in om de doelen van het ZZF te realiseren. Danielle Nicodem en Lindsey van Eyk zijn verantwoordelijk voor de organisatie van evenementen, het coördineren van lotgenotencontact, het beheren van fondsenwerving, administratie en relatiebeheer. Yvonne Oberweis onderhoudt het contact met arts-onderzoekers en begeleidt de medische administratieve processen. Hun betrokkenheid en expertise zijn essentieel voor het waarmaken van de missie van het ZZF en voor het versterken van de gemeenschap voor mensen met zeldzame ziekten.

Medische Adviesraad
De onafhankelijke Medische Adviesraad beoordeelt onderzoeksvoorstellen die het ZZF ontvangt van ziekenhuizen en stichtingen. Elk voorstel wordt zorgvuldig beoordeeld op haalbaarheid, noodzaak en ernst van de ziekte door Prof. J. Smeitink (Radboud Nijmegen) en Drs. D.C.D. de Lange (Maasstad Ziekenhuis Rotterdam). Pas na goedkeuring door de Medische Adviesraad komt een project in aanmerking voor financiële ondersteuning.

Raad van Advies
De Raad van Advies, o.a bestaande uit Drs. L.M.L.H.A Hermans, komt éénmaal per jaar bijeen om advies te geven over de langetermijnvisie van het ZZF. Waar mogelijk zetten zij hun netwerk in om onze doelstellingen te ondersteunen.
 

Team ZZF

  • Danielle Nicodem

    Directeur / fondsenwerver
    en evenementen

  • Yvonne Oberweis

    Parttime governance
    en projectmanagement

  • Lindsey van Eyk

    Parttime fondsenwerver
    en evenementen / vrijwilliger

Het bestuur

  • Charles Ruijgrok

    Voorzitter

  • Monique van Holstein

    Secretaris

  • Roel Kooi

    Penningmeester

  • Bea Haring

    Algemeen bestuurslid

  • Nico Bax

    Algemeen bestuurslid

  • Tobias Oele

    Algemeen bestuurslid

Medische adviesraad

  • Prof. J. Smeitink

    Hoogleraar Emeritus
    Mitochondriële
    Geneeskunde,
    Radboud Nijmegen

  • Drs. D.C.D. de Lange

    Uroloog, Maasstad
    Ziekenhuis Rotterdam