Organisatie

Het Zeldzame Ziekten Fonds is een organisatie die zich toewijdt aan het ondersteunen van mensen met zeldzame ziekten.

Het ZZF heeft geen winstoogmerk en ontvangt geen overheidssteun, ze is volledig afhankelijk van donaties en giften van fondsen, particulieren en bedrijven. Het Zeldzamen Ziekten Fonds is betrokken en betrouwbaar. Betrokken door de organisatie van lotgenotencontactdagen en betrouwbaar in de manier waarop er gewerkt wordt. Alle uitgaven zijn door het bestuur gedaan vanuit het perspectief van good governance, risicobeheer en alleen als hier dekking voor is. Het ZZF bouwt geen reserves op om volledig te kunnen voldoen aan de missie en visie: zo veel mogelijk onderzoeken steunen en lotgenotencontactdagen organiseren. Er is wel een gezonde continuïteitreserve opgebouwd.

Het ZZF, aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI), richt zich op het maximaliseren van resultaten met minimale kosten en streeft een transparante en betrouwbare werkwijze na. Het feit dat het bestuur, de Raad van Advies en de Medische Adviesraad onbezoldigd zijn, getuigt van een sterke toewijding aan de zaak. Het bestuur vergadert 6 maal per jaar.

De betrokkenheid bij het organiseren van lotgenotencontact is ook van onschatbare waarde voor mensen die te maken hebben met zeldzame ziekten. Het biedt niet alleen praktische ondersteuning, maar creëert ook een gevoel van gemeenschap en begrip.

Bestuur

Het bestuur bestaat uit: voorzitter Charles Ruijgrok, secretaris Monique van Holstein, penningmeester Roel Kooi en algemeen bestuursleden Bea Haring en Nico Bax. Het bestuur vergadert zes keer per jaar. Tijdens deze bestuursvergaderingen komen de fondsenwervende activiteiten en financiële resultaten aan bod. Lopende onderzoeken worden besproken en er wordt beslist over nieuwe onderzoeksaanvragen. De bestuurders, de Medische Adviesraad en de Raad van Advies zijn allen onbezoldigd en hebben geen recht op onkostenvergoeding.

Medische adviesraad​

De onafhankelijke Medische Adviesraad beoordeelt de onderzoeksvoorstellen die het Zeldzame Ziekten Fonds vanuit ziekenhuizen en patiëntenorganisaties ontvangt. De voorstellen worden onder andere beoordeeld op haalbaarheid, noodzakelijkheid en op de ernst van de ziekte. Financiële ondersteuning aan een onderzoek wordt pas verleend na goedkeuring van de Medische Adviesraad.

Raad van advies

Drs. L.M.L.H.A Hermans
Drs. J.G. Drechsel

De Raad van advies komt één keer per jaar samen en geeft advies over de langetermijnvisie. Waar mogelijk zetten ze hun netwerk in om onze doelstellingen te verwezenlijken.

Team ZZF

• Danielle Nicodem

  Directeur / fondsenwerver
  en evenementen

• Yvonne Oberweis

  Parttime governance
  en projectmanagement

• Lindsey van Eyk

  Parttime fondsenwerver
  en evenementen / vrijwilliger

Het bestuur

• Charles Ruijgrok

  Voorzitter

• Monique van Holstein

  Secretaris

• Roel Kooi

  Penningmeester

• Bea Haring

  Algemeen bestuurslid

• Nico Bax

  Algemeen bestuurslid

• Tobias Oele

  Algemeen bestuurslid

Medische adviesraad

• Prof. J. Smeitink

  Hoogleraar Emeritus
  Mitochondriële
  Geneeskunde,
  Radboud Nijmegen

• Drs. D.C.D. de Lange

  Uroloog, Maasstad
  Ziekenhuis Rotterdam