Het Zeldzame Ziekten Fonds heeft een ANBI-status

Vereisten voor de ANBI-status

Om als Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) de ANBI-status (Algemeen Nut Beogende Instelling) te hebben verkregen en te behouden, voldoen wij aan de volgende wettelijke eisen. Deze eisen zijn cruciaal om te waarborgen dat onze organisatie daadwerkelijk bijdraagt aan het algemeen nut en opereert met de hoogste normen van transparantie en verantwoording.

  1. Doelstelling en activiteiten

    • Algemeen Nut: Het ZZF zet zich voor minstens 90% in voor het algemeen nut, met als belangrijkste doel het ondersteunen van mensen met zeldzame ziekten. Onze activiteiten zijn volledig gericht op het bevorderen van gezondheidszorg, het stimuleren van onderzoek en het bieden van lotgenotencontactdagen aan patiënten en hun families.

    • Geen winstoogmerk: Het ZZF opereert zonder winstoogmerk. Eventuele overschotten worden volledig herbelegd in projecten en activiteiten die bijdragen aan onze doelstellingen.
       

  2. Bestuur en beloningsbeleid

    • Onbehoorlijk bestuur uitsluiten: Het bestuur van het ZZF heeft geen persoonlijke toegang tot het vermogen van de stichting en beheert de middelen uitsluitend in het belang van onze missie. We hanteren strikte governance principes om dit te waarborgen.

    • Beperkt beloningsbeleid: De bestuurders van het ZZF ontvangen geen onredelijke beloningen. Eventuele vergoedingen staan altijd in verhouding tot de aard en omvang van de werkzaamheden.
       

  3. Bestedingsvereiste

    • Vermogen en uitgaven: Het ZZF zet zijn vermogen grotendeels in voor het algemeen nut, met een focus op concrete projecten die de levenskwaliteit van mensen met zeldzame ziekten verbeteren. We hebben een duidelijk bestedingsbeleid om ervoor te zorgen dat middelen op een verantwoorde manier worden ingezet.
       

  4. Transparantie en verantwoording

    • Openbare jaarstukken: We publiceren jaarlijks onze jaarstukken, waaronder de balans, staat van baten en lasten, en een verslag van onze activiteiten. Dit zorgt ervoor dat donateurs en andere belanghebbenden inzicht hebben in onze financiële situatie en de impact van onze werkzaamheden.

    • Inzichtelijke boekhouding: Onze administratie biedt een volledig en transparant overzicht van alle inkomsten, uitgaven en ons vermogen, zodat we altijd kunnen aantonen dat we voldoen aan de eisen van de ANBI-status.
       

  5. Continuïteit en ontbinding

    • Plan bij ontbinding: Mocht het ZZF ooit ophouden te bestaan, dan wordt ons resterende vermogen overgedragen aan een andere ANBI met vergelijkbare doelen, zodat het blijft bijdragen aan het algemeen nut, specifiek voor de zorg voor zeldzame ziekten.
       

  6. Actuele informatie

    • Adres en contactgegevens: Het ZZF zorgt ervoor dat onze gegevens altijd up-to-date zijn bij de Belastingdienst, inclusief onze vestigingslocatie en de namen van onze bestuursleden. Eventuele wijzigingen worden tijdig doorgegeven.
       

  7. Voldoen aan publiekstoets

    • Maatschappelijke impact: Het ZZF levert een substantiële bijdrage aan het algemeen nut door onze focus op het verbeteren van de levensomstandigheden van mensen met zeldzame ziekten. Dit blijkt uit het groeiende aantal donateurs, de erkenning van onze projecten, en de positieve effecten van onze inspanningen op de samenleving.
       

  8. Beperking op politieke activiteiten

    • Focus op gezondheidszorg en onderzoek: Hoewel het ZZF zich sterk maakt voor de belangen van mensen met zeldzame ziekten, richten wij ons vooral op gezondheidszorg, wetenschappelijk onderzoek en directe ondersteuning van patiënten. Politieke betrokkenheid is altijd ondergeschikt aan onze hoofdactiviteiten en wordt slechts ingezet om onze kernmissie te ondersteunen wanneer dat noodzakelijk is.
       

  9. Geen verboden activiteiten

    • Specifieke uitzonderingen voor ZZF: Het ZZF komt in aanmerking voor de ANBI-status omdat we volledig voldoen aan de criteria voor algemeen nut. Onze activiteiten zijn volledig gericht op maatschappelijke belangen zoals gezondheidszorg en onderzoek, wat ons duidelijk onderscheidt van organisaties die niet in aanmerking komen, zoals politieke partijen of commerciële bedrijven.
       

 

Richtlijn 650

Onze toewijding aan transparantie blijkt ook uit het feit dat wij voldoen aan Richtlijn 650. Deze richtlijn zorgt ervoor dat onze jaarrekeningen jaarlijks worden opgesteld en gecontroleerd door een onafhankelijk accountantsbureau, wat niet alleen onze financiële cijfers betreft, maar de gehele organisatie en al onze activiteiten.

 

Waarom volgen wij richtlijn 650?

  • Betrouwbaarheid: Richtlijn 650 zorgt ervoor dat de financiële informatie van non-profitorganisaties betrouwbaar en consistent is.
  • Transparantie: Het bevordert transparantie naar donateurs, subsidieverstrekkers en andere belanghebbenden over onze financiële positie en prestaties.
  • Vergelijkbaarheid: Het maakt het mogelijk om onze financiële gegevens te vergelijken met die van andere non-profitorganisaties, wat helpt bij het beoordelen van efficiëntie en effectiviteit.

 

Waarom geen CBF-keurmerk?

Tijdens een gesprek met het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) bleek dat onze huidige controlemaatregelen al strikter zijn dan de eisen van het CBF. Dit betekent dat het behalen van het CBF-keurmerk zou leiden tot onnodige dubbele kosten, zonder daadwerkelijke verbetering van onze financiële controle, transparantie of corporate governance. Wij willen benadrukken dat we al voldoen aan hoge normen van financiële verantwoording en transparantie. Dankzij onze professionele aanpak en het onafhankelijke toezicht op onze financiële administratie kunnen onze donateurs erop vertrouwen dat hun bijdragen op een verantwoorde en effectieve manier worden beheerd en besteed.

Wij kiezen er bewust voor om geen CBF-keurmerk aan te vragen. Hoewel het CBF een bekende instantie is, vinden wij het onverantwoord om onze middelen te besteden aan de hoge kosten die gepaard gaan met de aanvraag en het jaarlijkse onderhoud van dit keurmerk. Het CBF kent een zeer hoog uitgavenpatroon, met hoge salarissen voor de directie en andere onnodig hoge kantoorkosten. We zijn van mening dat onze middelen beter kunnen worden ingezet voor de directe ondersteuning van onze doelen en projecten.
Bij het ZZF geloven we in het maximaliseren van de impact van elke euro die we ontvangen. Door ons te richten op onze missie en de strikte financiële controle die we al hanteren, verzekeren we dat uw donaties optimaal worden benut.