Over ZZF: Hoop, daadkracht en een betere toekomst
"Wanneer je kind gezond is, heb je duizend wensen. Wanneer je kind zeldzaam ziek is, heb je er maar ÉÉN."
Bij het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) hebben we een duidelijke, grote missie: zeldzame ziekten de wereld uit helpen. Want wist u dat er in Nederland maar liefst 1 miljoen mensen te maken met een zeldzame aandoening? Achter dit gigantische getal schuilen ingrijpende verhalen. Vooral kinderen worden vaak hard getroffen.
De realiteit is helaas schrijnend: jaarlijks verliezen we in Nederland circa 14.000 kinderen aan een zeldzame aandoening. Maar liefst 30% van hen haalt de vijfde verjaardag niet eens. Dat vinden wij onacceptabel. Daarom zet het ZZF zich al 21 jaar met hart en ziel in om medisch-wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken en waardevolle ZZF-lotogenotencontactdagen te organiseren.
Onze unieke en effectieve aanpak
Er bestaan inmiddels 8.000 tot 10.000 verschillende zeldzame aandoeningen wereldwijd. Er is dus ontzettend veel werk aan de winkel. Totdat álle zeldzame ziekten te behandelen of te genezen zijn, stropen wij de mouwen op om de levenskwaliteit van duizenden kinderen en volwassenen te verbeteren. Ieder mens verdient hoop op een toekomst en een eerlijke plek in onze maatschappij en de kans op genezing.
Hoe we dat doen? Transparant, deskundig en met maximale impact. Onze onafhankelijke medische adviesraad en het bestuur wegen elke euro zorgvuldig af. Dit is hoe wij het verschil maken:
- 70% naar baanbrekend onderzoek: Wij investeren het grootste deel van onze middelen in hoogwaardig medisch-wetenschappelijk onderzoek van Nederlandse bodem, waarvan de resultaten wereldwijd worden gedeeld. Inmiddels hebben we al meer dan 60 onderzoeken (mede)mogelijk gemaakt, met cruciale doorbraken en hoopvolle resultaten als gevolg. De ZZF-onderzoeksprojecten worden wereldwijd gedeeld, wat de impact enorm maakt.
- 30% naar onvergetelijke ZZF-lotgenotendagen: De impact van een zeldzame ziekte binnen een gezin is bijna niet in woorden uit te drukken. Onze contactdagen zijn van onschatbare waarde voor kinderen en hun families. Hier vinden zij herkenning, steun, vriendschap en pure momenten van onbezorgde vreugde in moeilijke tijden, waar de mooiste herinneringen gemaakt worden.
Zonder u zijn we nergens. Uw hulp is onmisbaar
Het ZZF is een non-profitorganisatie en ontvangt geen overheidssteun. Dat betekent dat elke stap vooruit, elk nieuw onderzoek en elke glimlach op een ZZF-lotgenotencontactdag volledig te danken is aan de gulle giften van particulieren, fondsen en bedrijven. Goed om te weten is dat de medische adviesraad en het volledige bestuur geen salaris of onkosten vergoed krijgen en het ZZF beschikt over de ANBI status. Uw gift is dus onder voorwaarden fiscaal vriendelijk.
Of u nu kiest voor een eenmalige donatie, structureel Vriend van ZZF wordt, of zelf een mooie actie opzet: uw steun verandert levens. En daar zijn we u ontzettend dankbaar voor.
Samenwerken als bedrijf? Maak maatschappelijke impact!
Wilt u met uw organisatie betekenisvol bijdragen en een krachtig partnerschap aangaan met het ZZF? Geweldig! Er kan zo ontzettend veel. Of het nu gaat om een zakelijke donatie, een mooie actie met uw medewerkers of een structurele samenwerking; we denken heel graag met u mee over een invulling die perfect past bij uw bedrijf én bij onze missie.
[email protected]