Jaarverslag 2023

Als je kind ziek is ben je niet blij, maar als je kind zeldzaam ziek is, is dat een regelrechte ramp.

1 september a.s. bestaat Stichting Zeldzame Ziekten Fonds alweer 19 jaar. Sindsdien hebben we vele onderzoeken naar zeldzame ziekten succesvol afgerond. Voor heel veel zeldzaam zieke kinderen, met hun broertjes en zusjes, hebben we in de afgelopen 19 jaar leuke en onbezorgde lotgenotencontactdagen georganiseerd. We zijn er niet alleen voor kinderen, maar zeker ook voor alle mensen met een zeldzame ziekte. Helaas treft het echter vaak (jonge) kinderen. 

Met trots presenteer ik u het jaarverslag 2023. In het jaar 2022 hebben we € 929.000 opgehaald. In 2023 hebben we € 1.223.257 opgehaald. Dat is bijna € 300.000 meer. Wij zijn iedereen heel erg dankbaar, omdat we dit resultaat samen hebben bereikt. Voor de coronacrisis hadden we als doel om € 1.500.000 op te halen. Tijdens de coronajaren zijn we helaas fors teruggezakt in inkomsten, daarom zijn we extra blij dat we nu zo een mooi resultaat hebben. We hebben in 2023 veel nieuwe onderzoeken kunnen opstarten en veel lotgenotencontactdagen kunnen organiseren.

Ieder jaar overlijden in Nederland nog steeds veel kinderen ten gevolge van een zeldzame ziekte, vaak na een leven vol pijn en ellende. Daar zet het Zeldzame Ziekten Fonds zich voor in.

2023 werd gestart met een geweldig leuke lotgenotencontactdag in Naturalis. In april hebben we voor het eerst de ZZF Kids Rally georganiseerd in samenwerking met Madurodam. Hierbij reden zeldzaam zieke kinderen met een mooie sportauto van Madurodam naar ENAG en dan door naar de brandweerkazerne in Delft. ENAG en de brandweer Delft hadden evenals Madurodam er alles aan gedaan om er een spectaculaire rit van te maken. De broertjes en zusjes konden samen met hun ouders het leuke Madurodam in. Een zeer geslaagde dag die we dit jaar herhaald hebben. De kinderen voelden zich even niet ziek en de ouders konden daardoor heerlijk ontspannen! Hetgeen ook heel belangrijk is. In samenwerking met het Academisch Universitair Medisch Centrum en arts-onderzoeker dr. Tim de Meij is een onderzoek naar een moleculaire sneltest gestart voor vroege opsporing van de ziekte Sepsis (bloedvergiftiging). Met deze test wordt de uitslag verkort van 3 à 4 dagen naar 4 uur. Deze testmethode voorkomt dat ongeveer 8.250 baby’s een vreselijke behandeling met zeer zware antibiotica krijgen. Deze behandeling is nodig omdat de baby’s die uiteindelijk aan Sepsis lijden niet sterven. De 8.250 baby’s die deze behandeling door deze sneltest niet hoeven te ondergaan krijgen hierdoor geen nare en pijnlijke ziektes op latere leeftijd ten gevolge van de antibiotica. Voor een overzicht naar andere belangrijke onderzoeken naar zeldzame aandoeningen verwijs ik u naar pagina’s 12 t/m 13. 

Tevens zijn we gestart met Vrienden van ZZF, een mooi vriendenplan om donateurs aan het ZZF te verbinden. We hebben al een aantal vrienden gemaakt, die samen met ons het verschil willen maken en graag een onderdeel zijn van het ZZF.

Als uw kind gezond is heeft u duizend wensen, als uw kind ziek is heeft u nog meer één wens! Geef met uw hart om het leven van deze kinderen en ouders dragelijker te maken. Helpt u ons mee om 2024 boven de € 1.500.000 te kunnen eindigen?

Charles Ruijgrok
Voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds

PDF JAARVERSLAG