ANCA-geassocieerde vasculitis
Wat is ANCA-geassocieerde vasculitis?
ANCA-geassocieerde vasculitis is een zeldzame auto-immuunziekte waarbij middelgrote tot kleine bloedvaten ontstoken raken. Omdat deze bloedvaten overal in het lichaam voorkomen, kunnen vrijwel alle organen worden beschadigd. Onbehandeld is de ziekte vaak fataal. Dankzij afweer onderdrukkende behandelingen lukt het tegenwoordig meestal om de ziekte onder controle te krijgen. Toch krijgen veel patiënten te maken met opvlammingen (relapses).
Een groot deel van de patiënten heeft klachten in het keel-, neus- en oorgebied (KNO-gebied). Uit onderzoek blijkt dat juist deze groep een grotere kans heeft op terugkerende ziekteactiviteit en bovendien een verminderde kwaliteit van leven ervaart.
KNO-klachten bij ANCA-geassocieerde vasculitis
Veel patiënten met KNO-betrokkenheid houden langdurig klachten. De oorzaak hiervan is vaak moeilijk vast te stellen:
- Actieve ziekte (ontsteking door vasculitis in het KNO-gebied), of
- Blijvende schade na eerdere ontstekingen, soms verergerd door bijkomende infecties.
Het onderscheid is cruciaal, omdat de behandelaanpak wezenlijk verschilt. KNO-artsen maken hiervoor gebruik van rinoscopie (onderzoek met een kleine camera in de neus). In de praktijk blijkt het echter vaak lastig dit onderscheid te maken.
Doel van het onderzoek
Binnen het UMC Utrecht doet arts-onderzoeker Roline Krol, onder begeleiding van reumatoloog dr. Julia Spierings en KNO arts dr. Digna Kamalski, onderzoek naar patiënten met ANCA-geassocieerde vasculitis en KNO-betrokkenheid.
Het doel:
Het ontwikkelen van een scoremodel dat KNO-artsen helpt onderscheid te maken tussen actieve vasculitis en restschade met of zonder infectie.
Onderzoeksopzet
- Beelden verzamelen: Bij patiënten met KNO-klachten worden rinoscopiebeelden opgenomen.
- Beoordeling door een expertisecommissie: Deze commissie, bestaande uit KNO-artsen en reumatologen, beoordeelt de beelden samen
- met klinische gegevens (klachten, bloedwaarden en aanvullend onderzoek) om te bepalen of er sprake is van actieve ziekte.
- Toetsing scoremodel: Onafhankelijke KNO-artsen beoordelen vervolgens de beelden met behulp van het ontwikkelde scoremodel.
- Pilotfase: Deze eerste studie vindt plaats in het UMC Utrecht.
- Landelijke vervolgstudie: Als het scoremodel veelbelovend blijkt, volgt een landelijke validatiestudie in meerdere ziekenhuizen.
Het onderzoek is op 1 juli 2025 gestart.