Transpositie van de Grote Vaten (TGA) bij baby's
Een betere start voor baby’s met Transpositie van de Grote Vaten (TGA)
Waarom dit onderzoek nodig is
Transpositie van de Grote Vaten (TGA) is een zeldzame en levensbedreigende aangeboren hartafwijking de aandoening houdt in dat de grote bloedvaten van het hart (de aorta en de longslagader) zijn omgewisseld en dus verkeerd zijn aangesloten op de hartkamers. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 50 baby’s met TGA geboren. Door een fout in de aanleg van het hart stroomt zuurstofrijk bloed niet goed door het lichaam, waardoor direct na de geboorte intensieve medische zorg nodig is.
Bij ongeveer 30% van deze baby’s ontstaat daarnaast een ernstige complicatie. Hierbij blijft de bloeddruk in de longen gevaarlijk hoog. Dit maakt de situatie extra complex en vergroot de kans op ernstige complicaties en overlijden aanzienlijk.
Wat houdt dit onderzoek in?
Het onderzoek richt zich op een vernieuwende manier van opvang direct na de geboorte, met als doel de start van het leven én de overlevingskansen van baby’s met TGA te verbeteren.
De nieuwe aanpak combineert:
- Fysiologische navelstrengafklemming: de navelstreng wordt pas doorgeknipt zodra de baby zelfstandig en stabiel ademt.
- Vroege zuurstoftoediening op een speciaal ontwikkelde mobiele opvangtafel, direct naast de moeder.
Wat is het doel?
Deze innovatieve opvangmethode kan:
- het risico en de ernst van verhoogde bloedruk in de longen verminderen;
- zuurstoftekort en complicaties beperken;
- het aantal ingrijpende medische behandelingen terugdringen;
- de overlevingskansen van baby’s met TGA vergroten.
Daarnaast maakt deze aanpak het mogelijk om baby’s direct bij hun moeder te stabiliseren, wat een positieve invloed kan hebben op de vroege hechting in een uiterst kwetsbare fase.
Opzet van het onderzoek
- Haalbaarheidsstudie in het LUMC
Hier wordt onderzocht of deze nieuwe opvangmethode veilig en uitvoerbaar is bij pasgeborenen met TGA. - (Inter)nationale effectstudie
In meerdere gespecialiseerde centra in binnen- en buitenland wordt vervolgens onderzocht of deze aanpak daadwerkelijk leidt tot betere uitkomsten voor deze kwetsbare baby’s.
Internationale samenwerking
Het onderzoek wordt uitgevoerd door drs. Jesse Weeda, onder begeleiding van kindercardioloog dr. Roel L.F. van der Palen, neonatoloog prof. dr. Arjan te Pas en dr. Janneke Dekker.
Er is nauwe samenwerking met vooraanstaande kinderhartcentra in onder andere Nederland, Hongarije, Oostenrijk en Denemarken. Deze internationale bundeling van kennis vergroot de impact en versnelt de toepassing van de onderzoeksresultaten in de zorg.
Waarom uw steun onmisbaar is
Dit baanbrekende onderzoek betekent het verschil tussen een uiterst kwetsbare start en een betere toekomst voor baby’s met een zeldzame hartafwijking.
Dankzij steun van donateurs kan het Zeldzame Ziekten Fonds dit levensreddende onderzoek mogelijk maken. Samen investeren we in innovatie, betere zorg en meer overlevingskansen voor kinderen die vanaf hun eerste ademhaling moeten vechten voor hun leven.
Steun dit onderzoek. Geef baby’s met TGA een betere start.