<

Ambassadeurs

Estavana Polman
“Een glimlach op het gezicht van een ziek kind is onbetaalbaar. Het afgelopen jaar heb ik met eigen ogen gezien wat een impact het hebben van een zeldzame ziekte heeft. Maar ik heb ook gezien dat met een actie klein of groot je een glimlach op het gezicht van een kind kunt toveren en daar zet ik mij graag voor in!”

Rafael van der Vaart
“In de zomer van 2014 trad ik voor het eerst op als ambassadeur voor het Zeldzame Ziekten Fonds. Ik deed een oproep aan alle kinderen in Nederland om voor zieke kinderen een speelhut te ontwerpen. Dit jaar riep ik geïnteresseerden op mee te doen aan de Zeldzame Nieuwjaarsduik én aan het Voetbaltalent Event. Beiden waren een groot succes. Ik zet mij graag in voor kinderen voor wie gezondheid, bewegen en sporten níet vanzelfsprekend zijn.”

Fred van Leer
“Toen ik werd benaderd om ambassadeur te worden voor het Zeldzame Ziekten Fonds hoefde ik niet lang na te denken. Niemand kiest voor een zeldzame ziekte en daarom is onderzoek naar deze ziekten erg belangrijk. Door mij als ambassadeur in te zetten voor het ZZF hoop ik dat wij samen genoeg geld inzamelen om onderzoek naar deze ziekten mogelijk te maken. ”

Jan Lammers
“Tijdens de ZZF Rally 2013 heb ik kennis mogen maken met het Zeldzame Ziekten Fonds. Onderzoek naar zeldzame ziekten is noodzakelijk en daar zal ik mij samen met de andere ambassadeurs voor inzetten!”

John Fentener van Vlissingen
“Gezondheid is het grootste bezit dat je als mens kunt hebben. Helaas is de werkelijkheid voor vele mensen grilliger, 1 miljoen mensen hebben te maken met een zeldzame ziekte. Deze mensen voelen zich vaak in de kou staan en een behandeling lijkt vaak ver weg. Voor deze mensen wil ik me inzetten als ambassadeur van het Zeldzame Ziekten Fonds. Want samen kunnen we ons sterk maken en mensen met een zeldzame ziekte hoop geven voor de toekomst”.

Bas van Werven
“Er zijn veel, relatief onbekende ziekten, die elke dag slachtoffers eisen. Hun onbekendheid heeft vaak te maken met het feit dat ze slechts sporadisch voorkomen. Dat maakt dat ze weinig, te weinig aandacht krijgen; van farmaceuten, en van het grote publiek. Terwijl je zelf, of een dierbare maar getroffen zult worden door zo’n zeldzame ziekte. Daarom speelt het ZZF een rol van cruciaal belang als wegbereider van onderzoek. Ik steun het Fonds in dat streven dan ook van ganser harte.”

Madeleen Driessen
Madeleen is wereldberoemd als superpromoter van Nederland door middel van haar rol als kaasmeisje (Frau Antje). Madeleen: ‘Mensen met een zeldzame ziekte hebben dubbel pech. Ze zijn ernstig ziek en hebben nauwelijks lotgenoten met wie ze ervaringen kunnen delen. Zelf heb ik dubbel mazzel, omdat ik gelukkig en gezond ben. Door me in te zetten als ambassadeur hoop ik mijn geluk een beetje te kunnen verspreiden.’

Gijs van Lennep
“In Nederland hebben we te maken met zo’n 6.000 zeldzame aandoeningen, één miljoen Nederlanders lijden aan een zeldzame ziekte. Helaas is de noodzaak voor onderzoek nog niet voldoende tot de samenleving doorgedrongen. Als ambassadeur van het Zeldzame Ziekten Fonds wil ik me inzetten voor de eenzame strijd die deze patiënten, en hun families, voeren. Alleen door geld te investeren in onderzoek kunnen we de patiënten kansen bieden voor de toekomst.”