Over ons

Onbekend maakt onbemind

Met deze eerste film van een drieluik wil Stichting Zeldzame Ziekten Fonds aandacht vragen voor zeldzame ziekten. Voor bekende ziekten is er veel steun, voor zeldzame ziekten niet. Immers onbekend maakt onbemind.

In 2022 heeft Stichting Favendo, die veel steun biedt aan goede doelen, Stichting Zeldzame Ziekten Fonds in contact gebracht met 2createcontent. Dankzij de samenwerking tussen 2createcontent, Stichting Favendo en het Zeldzame Ziekten Fonds is van een liefdevol en heftig levensverhaal van ouders met een kind met een zeldzame ziekte een film gemaakt en zijn herinneringen vastgelegd in een levens interview. Niet kunnen praten, niet kunnen lopen, slecht zien en gedeeltelijk doof zijn. Het zijn beperkingen die je je niet kunt voorstellen als je er niet mee te maken hebt. Saskia en Ferdinand zijn er inmiddels aan gewend. Ferre is geboren met het syndroom van Apert, een zeldzame aandoening met vergroeiing van de schedel tot gevolg. Door een hersenvliesontsteking raakte hij als baby in een coma. De schade hiervan leidde er toe dat hij slechtziend is en zijn motorische ontwikkeling verstoord. De ouders van Ferre staan positief in het leven en delen hun levensverhaal graag. Aan hen de eer om als eerste hun verhaal te doen.

Ouders met gezonde kinderen hebben duizend wensen. Papa’s en mama’s met een kind dat zeldzaam ziek is hebben er nog maar één.

Jesse heeft bijvoorbeeld Epidermolysis Bullosa, een dodelijke aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Bij gezonde kinderen ontstaan blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals na een wandeltocht. Maar hij krijgt al blaren bij licht contact. Hij kan bijvoorbeeld niet ravotten met zijn zusjes en zelfs knuffelen met papa of mama is zijn huid teveel. Om wonden te ontsmetten moet hij bijna iedere dag in een chloor-bad liggen, waarvan de pijn extreem is. Zijn ouders doen er alles aan om hem te helpen, maar het is een oneerlijke strijd.

Helaas zijn er duizenden zeldzame ziekten zoals Epidermolysis Bullosa. En alleen al in Nederland zijn er honderdduizenden papa’s en mama’s die met een zeldzame ziekte te maken hebben. Onze missie is om van al deze ouders die éne wens in vervulling te laten gaan.

Het Zeldzame Ziekten Fonds ontvangt geen overheidssteun en is dus volledig afhankelijk van donaties en giften van fondsen, particulieren en bedrijven. Onze directeur en het bestuur werken geheel onbezoldigd en onze organisatiekosten zijn gering. Uw donatie wordt dus altijd goed besteed.

Doneer nu: en steun ons