Zeldzaam Ziek maar niet in je eend(t)je!
Ruim 17 jaar zet het team van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds zich in om patiënten met een zeldzame ziekte helpen. Jong én oud. Maar dit doen wij niet alleen. Samen met onderzoekers, bedrijven, fondsen, vrijwilligers en u! Ieder jaar overlijden nog steeds circa 14.000 kinderen aan een zeldzame ziekte in Nederland en daar zet het Zeldzame Ziekten Fonds zich voor in.
Middels dit jaarverslag nemen wij u mee door het jaar 2022 van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds. Het jaar 2022 begonnen we met een lotgenotencontactdag in Naturalis. Dit was een enorm groot succes. We hebben het jaar 2023 daarom afgetrapt met alweer de tweede editie van deze lotgenotencontactdag in Naturalis. Het aantal deelnemers verdubbelde zelfs bijna ten opzichte van de eerste editie.
Voor het eerst waren we met 1.000 bezoekers te gast in Toverland. Dankzij de samenwerking en steun van de VriendenLoterij werd dit mogelijk. Alle gasten werden een dag volledig ontzorgd en hoefden even niet met ziek zijn bezig te zijn. Betoverd verlieten zij na een dag het park.
In oktober reden we de 16e editie van de Jan Lammers ZZF rally. De rally is hét geld wervende evenement van de stichting. Wat we niet voor mogelijk achtten werd werkelijkheid. Een recordopbrengst van netto € 185.000,- werd bij elkaar gebracht voor de stichting en ook voor belangrijk onderzoek naar zeldzame aandoeningen.
Onderzoeken werden succesvol afgerond en nieuwe onderzoeken naar zeldzame ziekten zijn gestart. Over de belangrijke onderzoeken naar zeldzame aandoeningen wijden we enkele pagina’s, ik verwijs u hiervoor naar pagina’s 15 t/m 21.
Het is mij ook een genoegen u te kunnen melden dat per 1 april 2023 Daniëlle Nicodem directeur van het Zeldzame Ziekten Fonds is, waarbij zij sinds 1 januari 2016 werknemer is.
Wij kunnen niet genoeg benadrukken hoe dankbaar we zijn. Ik wil iedereen dan ook hartelijk bedanken voor de steun en het vertrouwen die u ons geeft. Alle betrokkenheid, warme reacties, donaties en giften zijn heel waardevol voor ons.
Ik nodig u van harte uit het jaarverslag van 2022 te lezen en wij hopen u hiermee te enthousiasmeren de stichting te blijven steunen en met ons patiënten met een zeldzame ziekte te laten weten dat zij er niet alleen voor staan!
Ik wens u veel leesplezier toe.
Charles Ruijgrok
Voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds
Het jaarverslag 2022 is via onderstaande link in te zien.
Jaarverslag 2022
Jaarverslag 2021
Jaarverslag 2020
Jaarverslag 2019
Jaarverslag 2018
Jaarverslag 2017
Jaarverslag 2016
Jaarverslag 2015
Jaarverslag 2014