Kent u Stichting Zeldzame Ziekten Fonds al?

Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Het ZZF zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten en geeft bekendheid aan zeldzame ziekten. Ook organiseren we lotgenotencontactdagen, waarbij we alles doen om een glimlach op het gezicht van zieke kinderen te toveren! Graag maken we kennis met gezinnen, waarbij het kind, kinderen of volwassenen te maken hebben met een zeldzame ziekte. Landelijk willen wij als stichting meer bekendheid, zodat we ook voor jullie:

-> een mooie lotgenotencontactdag kunnen organiseren

-> een hartenwens in vervulling kunnen laten gaan

-> een warme attentie aan huis kunnen verzorgen

-> (landelijke) acties kunnen verzinnen om meer geld te werven

-> samen kunnen vechten tegen zeldzame aandoeningen.

Laat ons weten wie jullie zijn via de link: https://www.zzf.nl/aanmelden-zzf-gezin/

Wij zijn geen patiëntenorganisatie, ook word je geen lid van het ZZF. Via de sociale media kanalen: Facebook, Instagram en Twitter kunnen jullie onze activiteiten volgen en je ervoor aanmelden. Onze website: www.zzf.nl houden wij ook up to date en door je aan te melden voor onze nieuwsbrief (https://www.zzf.nl/nieuwsbrief/) houden wij jullie zoveel mogelijk op de hoogte.