Het Zeldzame Ziekten Fonds is in 2005 mede opgericht door Charles Ruijgrok. Sinds 2005 heeft de stichting een flinke groei doorgemaakt met het werven van geld voor onderzoek naar zeldzame ziekten. We hebben zeldzame ziekten succesvol onder de aandacht gebracht van het Nederlands publiek. En dat blijven we doen!
Het jaarverslag 2022 is gepubliceerd, onder het kopje jaarverslag kunt u deze inzien. Eerdere jaarverslagen staan ook gepubliceerd op de website: bekijk jaarverslagen.
Voor 2022 was de doelstelling € 1.000.000,- op te halen, wij hebben € 929.852,- gerealiseerd. Wij zijn enorm dankbaar voor dit resultaat en hopen dit in 2023 te verhogen.
Help ons een vuist te maken tegen zeldzame ziekten! Of u dat nu wilt doen als partner, donateur, vanuit een fonds of als vrijwilliger, alle hulp verwelkomen wij met open armen. Start bijvoorbeeld jouw persoonlijke actie.
Visie
Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht is en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten. Mensen met een zeldzame ziekte staan er vaak alleen voor.
Dit terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor onderzoek naar ‘bekende’ ziekten. In een welvarende samenleving als Nederland heeft iedereen recht op de juiste zorg, effectieve behandelingen en waar mogelijk kans op genezing. Er moet dan ook veel meer geld beschikbaar komen voor onderzoek naar zeldzame ziekten. Onderzoek vergroot kennis en het biedt inzicht. Alleen op deze wijze kunnen we oorzaken vinden, nieuwe behandelmethoden ontwikkelen en genezing een stap dichterbij brengen. Daarnaast kan er meer inzicht verkregen worden over de specifieke behoeften die deze groep mensen heeft.
Missie
Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doen wij door geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek, door bekendheid te geven aan zeldzame ziekten en door het faciliteren van lotgenotencontact.
Stichting Zeldzame Ziekten Fonds is aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat het ZZF geen winstoogmerk heeft en zich voor de volle 100% inzet voor het algemeen belang. Het ZZF ontvangt geen overheidssteun en is volledig afhankelijk van donaties en giften van fondsen, particulieren en bedrijven.
Het Zeldzame Ziekten Fonds is 18 jaar betrokken en betrouwbaar. Betrokken door het faciliteren van lotgenotencontact en betrouwbaar in de manier waarop we werken. We bouwen geen reserves op en het bestuur is onbezoldigd.