<

Aanvraag indienen

Het Zeldzame Ziekten Fonds zou graag iedereen met een zeldzame ziekte helpen, maar dat is helaas niet mogelijk. Wij selecteren daarom jaarlijks een aantal onderzoeksprojecten en proberen door middel van fondsenwerving en sponsorbijdragen het onderzoek te financieren. Hierbij zoeken we samenwerking met patiëntenorganisaties, onderzoekscentra en belangenbehartigers die zich inzetten voor mensen met een zeldzame ziekte.

Zoekt u naar additionele financiering voor onderzoek naar een zeldzame ziekte? Dan kunt u een aanvraag indienen voor financiële steun. De bijdrage is uitsluitend bestemd voor duidelijk omschreven projecten op het terrein van zorg en welzijn voor patiënten met een zeldzame ziekte. Proefschriften nemen wij niet in behandeling.

Selectiecriteria die worden gehanteerd:
– De aanvraag betreft een zeldzame (levensbedreigende) ziekte.
– Het onderzoek wordt uitgevoerd in Nederland.
– De aanvrager is niet in staat om het project zelf te bekostigen.
– Het project is duidelijk afgebakend en moet nog gestart worden.
– De aanvraag moet in begrijpelijk Nederlands zijn geschreven.
– De aanvraag stemt overeen met de doelstellingen van het Zeldzame Ziekten Fonds.

Procedure ingediende aanvraagformulieren:

Het aanvraagformulier voor subsidie van een onderzoeksproject dient u per mail in. U ontvangt hiervan een ontvangstbevestiging.

Eerste screening door de projectmanager op:

– Of er sprake is van een zeldzame ziekte.
– Het aantal patiënten in Nederland en daarbuiten.
– De ernst van de ziekte en de mortaliteit.
– De gevolgen van de ziekte voor de kwaliteit van leven van de patiënten.
– Haalbaarheid onderzoeksproject.
– ANBI status: wordt aan alle eisen voldaan, zoals o.a. is er een website en publicatie van de   jaarrekening etc.
– Financiële status van de aanvrager.
– Financiële onderbouwing van het onderzoek.
– Begroting.
– Tweede toetsing door de directeur.

Indien aan de selectiecriteria is voldaan en de directeur is ook akkoord wordt de aanvraag ter beoordeling voorgelegd aan de onafhankelijke medische adviesraad. Deze bestaat uit twee leden. Zij beoordelen onder andere op hierboven genoemde selectiecriteria en de medische onderbouwing. Hier wordt negatief of positief op geadviseerd.

Bij een negatieve beoordeling van een onderzoeksproject ontvangt de aanvrager een afwijzingsmail.

Bij een positief advies wordt het onderzoeksproject in de eerstvolgende bestuursvergadering besproken. Het bestuur neemt een besluit.

Bij een positief besluit van het bestuur:

– De aanvrager ontvangt bevestiging van de honorering van het onderzoeksproject onder de voorwaarde dat we het onderzoek gefinancierd krijgen. Het ZZF is geen vermogensfonds.
– De gelden zullen door ons worden geworven bij mogelijke financiers.
– Als het onderzoeksproject gefinancierd is krijgt aanvrager hiervan een bevestiging.
– De projectmanager stelt subsidieovereenkomst op.
– Subsidieovereenkomst wordt door alle betrokken partijen getekend.
– Het subsidiebedrag wordt overgemaakt.
– Indien het onderzoeksproject over meer jaren is verspreid zal het subsidiebedrag na controle van de verplichte jaarlijkse medisch inhoudelijke, financiële en urenrapportage in gedeelten worden overgemaakt. 
– Het onderzoek kan van start gaan.

Bij een negatieve beoordeling van een onderzoeksproject ontvangt de aanvrager een afwijzingsmail.

Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt het van groot belang dat het geld dat zij besteed aan onderzoek goed terecht komt. Om in aanmerking te komen voor een financiële bijdrage vragen wij u om dit aanvraagformulier (maximaal 4 A4-tjes) te gebruiken. Eventuele documenten, rapporten of een uitgebreidere toelichting kunt u als bijlage(n) meesturen. We zullen tevens controleren of u ook daadwerkelijk voldoet aan de ANBI status (indien van toepassing). https://anbi.nl/ANBI-register-Belastingdienst/

Zonder volledig ingevuld aanvraagformulier en de verplichte bijlagen (KvK en de Statuten) wordt uw aanvraag niet in behandeling genomen!

Op alle aanvragen zijn onze Algemene subsidievoorwaarden van toepassing.