Nieuwsberichten

Genetica in de hielprik voor ernstige aangeboren afweerstoornissen

Wat zijn afweerstoornissen? Afweerstoornissen zijn zeldzame, erfelijke aandoeningen waarbij een deel van het afweersysteem niet goed functioneert. Het afweersysteem beschermt het lichaam tegen infectieziekten door micro organismen zoals bacteriën, virussen, schimmels en parasieten. Bij ernstige afweerstoornissen hebben kinderen vaak op jonge leeftijd...
Lees meer

ZZF bezoekt Leids Universitair Medisch Centrum

In juni 2022 bezocht Stichting Zeldzame Ziekten Fonds en Mirre de Noo van Stichting Reggeborgh het Leids Universitair Medisch Centrum. Wij kregen daar uitleg over stamceltransplantaties bij kinderen met een zeldzame ziekte. Sinds 8 jaar is Stichting Reggeborgh donateur van het Zeldzame...
Lees meer

Sponsoractie Zonnehof Naaldwijk

In het voorjaar van 2021 heeft KDC Zonnehof Naaldwijk, van zorgorganisatie Ipse de Bruggen een sponsoractie opgezet, om mensen te zoeken die klim- en klautermateriaal wilde sponsoren. Zonnehof biedt kinderen met een verstandelijke en meervoudige beperking dagbehandeling. In de centrale speelhal was...
Lees meer

ZZF Rijvaardigheidsdag

HELAAS HEBBEN WE DEZE DAG MOETEN ANNULEREN. Blij wanneer ik rij! Gaat u samen met autoliefhebbers de uitdaging aan om uw rijvaardigheid te testen? Het Zeldzame Ziekten Fonds organiseert vrijdag 8 april de unieke ZZF rijvaardigheidsdag in samenwerking met de geweldige partners:...
Lees meer

Lotgenotencontactdag Duinrell

Naar Duinrell met ZZF, zaterdag 9 oktober was een feestje voor alle gezinnen die te maken hebben met een zeldzame ziekte! Extra cadeautje was de zon die heerlijk scheen. Iedereen was aan het genieten en tijdens de lunch speciaal voor ZZF konden...
Lees meer
1 2 3 19