<

ANBI Status

Het Zeldzame Ziekten Fonds is in het bezit van een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) status, die door de Belastingdienst wordt afgegeven. Dit betekent dat het ZZF geen winstoogmerk heeft en zich inzet voor het algemeen belang. Het Zeldzame Ziekten Fonds voldoet dan ook aan de volgende eisen die de Belastingdienst stelt:

-Om als een ANBI aangewezen te kunnen worden, moeten het doel en de feitelijke werkzaamheden van de instelling voor 90% of meer een algemeen belang dienen.
-Uit de regelgeving; zoals de statuten, reglement of beleidsplan van de instelling en de feitelijke werkzaamheid blijkt dat de instelling geen winstoogmerk heeft.
-Een natuurlijk persoon of een rechtspersoon in de functie als bestuurder en/of beleidsbepaler mag niet over het vermogen van de instelling beschikken alsof het zijn eigen vermogen is.
-De instelling mag niet meer vermogen aanhouden dan redelijkerwijs nodig is voor de continuïteit van de voorziene werkzaamheden ten behoeve van de doelstelling van die instelling.
-De bestuursleden van de instelling mogen geen andere beloning ontvangen dan een vergoeding voor gemaakte onkosten en een niet bovenmatig vacatiegeld.
-De ANBI-beschikking wordt geweigerd als een bestuurder of een (gezichts-)bepalend persoon, onherroepelijk is veroordeeld wegens aanzetten tot haat, aanzetten tot geweld of gebruik van geweld in de afgelopen vier jaar.
-Een ANBI moet een actueel beleidsplan hebben. Dit is een document dat inzicht geeft in de manier waarop de doelstelling van de ANBI wordt uitgevoerd.
-De kosten van werving van gelden en de beheerkosten van de instelling dienen in redelijke verhouding te staan tot de bestedingen ten behoeve van het doel van de instelling.
-Uit de regelgeving van de instelling blijkt dat bij opheffing van de instelling een batig liquidatiesaldo moet worden besteed aan een kwalificerende goeddoelinstelling, dan wel op enige andere wijze die het algemeen belang dient.
-De administratie van de instelling dient zodanig te zijn ingericht dat de gestelde eisen controleerbaar zijn door de Belastingdienst.

Een algemeen nut beogende instelling mag ter financiering van haar doelstelling commerciële activiteiten ontplooien, indien de inkomsten, zijnde het saldo van baten en lasten, gerealiseerd met die activiteiten, in overeenstemming met het bestedingscriterium, binnen een redelijke termijn geheel of nagenoeg geheel ten goede komen aan de doelstelling van de organisatie.

Standpunt Zeldzame Ziekten Fonds ten aanzien van het CBF Keurmerk
-Het ZZF beschikt niet over een CBF keurmerk. Dit is een bewuste keuze. De punten die onze keus hebben beïnvloedt:
-Het CBF controleert niet of het geld daadwerkelijk wordt besteed aan de doelstellingen die een stichting stelt.
-Om een CBF keurmerk te krijgen moet een goed doel een forse financiële bijdrage leveren aan het CBF. Om een keurmerk te krijgen betaalt een goed doel eenmalig een bedrag. Daarna moet er een jaarlijkse bijdrage worden overgemaakt naar het CBF. Het ZZF besteed dit geld liever aan onderzoek naar zeldzame ziekten.
-Het CBF ontving in 2013 € 1.893.171,- van goede doelen (Bron: CBF jaarverslag, 2013). Geld wat door donateurs aan goede doelen is gegeven en niet aan het goede doel wordt besteed. Van deze € 1.893.171,- geeft het CBF € 1.444.726,- uit aan salarissen. Hiervan ontving de directeur € 140.000,- en de gemiddelde werknemer (22) zo’n € 65.670,- aan salaris. Dit vindt het ZZF onaanvaardbaar hoog.
-Het CBF controleert alleen de jaarverslagen die door de goede doelen zelf worden aangeleverd. Deze jaarverslagen zijn al gecontroleerd door accountants.
-Het CBF keurmerk is een particulier initiatief/particuliere stichting. Iedereen kan een dergelijk keurmerk starten als hij of zij dat zou willen.

Kortom het CBF keurmerk kost een hoop geld en tijd. Middelen die wij liever besteden aan onderzoek naar zeldzame ziekten. Wij kunnen ons uiteraard wel vinden in de betrouwbaarheidsgedachte achter het CBF keurmerk. Op de volgende punten voldoen wij dan ook aan de CBF richtlijnen:

Bestuur
Ons betrokken bestuur werkt volledig onbezoldigd. Zij krijgen zelfs geen onkostenvergoeding wanneer zij voor het ZZF op pad gaan. Daarnaast is een medische adviesraad aanwezig om de objectiviteit van gesteunde onderzoeken te kunnen beoordelen en waarborgen.

Beleid
Het Zeldzame Ziekten Fonds werkt conform beleidsplan 2010-2015. Dit beleidsplan wordt volgens de nieuwe ANBI regelgeving gepubliceerd op onze website.

 Fondsenwerving, voorlichting en communicatie
Het CBF verbiedt misleiding, vergelijking met andere goede doelen en werving op een onfatsoenlijke manier. Uiteraard voldoet het Zeldzame Ziekten Fonds aan deze criteria. Ook voldoet het Zeldzame Ziekten Fonds aan de 25% norm die het CBF keurmerk stelt. Dit houdt in dat er voor fondsenwerving niet meer dan 25% kosten gemaakt mogen worden ten opzichte van het bedrag dat er ingezameld wordt.

Besteding van middelen
Het Zeldzame Ziekten Fonds werkt zo efficiënt en effectief mogelijk aan het bereiken van onze doelstellingen. Onze bestedingen worden nauwlettend in de gaten gehouden en jaarlijks gecontroleerd door een gerenommeerde accountant. Daarnaast zoeken wij zo veel mogelijk sponsoren om onze kosten zo laag mogelijk te houden.

Verantwoording
Op onze website doen wij zo actueel mogelijk verslag van al onze activiteiten. De onderzoeken die wij steunen worden op onze website beschreven, net als de fondsenwervende evenementen die wij organiseren. Ook ons jaarverslag plaatsen wij op onze website zodat alle geïnteresseerden deze kunnen inzien. Een accountant beoordeelt ons jaarverslag.