<

Lip Sync voor zeldzame ziekten!

Aandacht voor zeldzame ziekten op een eigentijdse manier

Den Haag – 4 september 2017 – Vandaag wordt de Lip Sync Challenge gelanceerd door het Zeldzame Ziekten Fonds. Een innovatieve en gesponsorde campagne, in samenwerking met Sanofi Genzyme. Het doel van de campagne is om door middel van een nieuw wereldrecord, ’s werelds langste lip sync, de zichtbaarheid van zeldzame ziekten te vergroten.

Scholen beginnen weer!                                                                                                           

De Lip Sync Challenge is een eigentijdse campagne die niet voor niets aan het begin van een nieuw schooljaar wordt gelanceerd. Kinderen zien elkaar weer na een lange vakantie en zitten vol energie. Muziek geeft energie. Dit is een mooie kans voor gezonde en zieke kinderen om samen, door middel van muziek, een positieve bijdrage te leveren voor zeldzame ziekten! Doe je ook mee? Kijk op lipsync.nu.

Lip Sync Challenge
De uitdaging begint vandaag en het streven is om in de komende drie maanden het wereldrecord te halen. Iedereen die mee wil doen kan de gratis app downloaden via Google Play en AppStore.Via de app kun je een lip syncfilmpje maken van ongeveer 30 secondes. Alle filmpjes uit deze app vormen samen één lange videoclip. Als de videoclip langer dan 24 uur duurt, hebben we een nieuw wereldrecord!
Voor elk filmpje doneert Sanofi Genzyme ook nog eens €1,- aan het Zeldzame Ziekten Fonds tot het wereldrecord is gehaald. De hashtag van deze actie is #ZZlipsync.

Scholen die mee willen doen kunnen zich aanmelden bij het ZZF. Er is een speciaal pakket samengesteld. Stuur een mail naar: info@zzf.nl.

Waarom fondsenwerving voor zeldzame ziekten?
De onbekendheid van de meeste zeldzame aandoeningen veroorzaakt voor patiënten, waaronder veel kinderen, grote problemen in de gezondheidszorg en in het dagelijks leven. Charles Ruijgrok, voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF): “Eén miljoen Nederlanders heeft te maken met één van de naar schatting 7.000 verschillende, ernstige, zeldzame aandoeningen. Slechts voor een klein aantal van deze aandoeningen is op dit moment een behandeling beschikbaar. Jaarlijks overlijden in Nederland circa 14.000 kinderen aan een zeldzame ziekte.”

Door onderzoek wordt mogelijk gemaakt dat mensen met een zeldzame ziekte de antwoorden krijgen op de vragen over hun ziekte en soms zelfs een diagnose. Een diagnose betekent voor mensen met een zeldzame ziekte veelal erkenning voor hun fysieke ongemakken en hun onvermogen volop deel te nemen in de maatschappij.  Met onderzoek kunnen we niet alleen helpen bij de diagnose van een zeldzame aandoening maar komen er vaak ook oplossingen en mogelijke behandelingen voor deze ziekten.

Nu al geld doneren? Dat kan! Maak een gift over op NL 15 RABO 011.11.77.111 ten name van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.
Doneer nu