Genetica in de hielprik voor ernstige aangeboren afweerstoornissen
Wat zijn afweerstoornissen? Afweerstoornissen zijn zeldzame, erfelijke aandoeningen waarbij een deel van het afweersysteem niet goed functioneert. Het afweersysteem beschermt het lichaam tegen infectieziekten door micro organismen zoals bacteriën, virussen, schimmels en parasieten. Bij ernstige afweerstoornissen hebben kinderen vaak op jonge leeftijd al levensbedreigende infecties, een forse groeiachterstand, ontregeling van het afweersysteem en soms een... Lees meer
ZZF bezoekt Leids Universitair Medisch Centrum
In juni 2022 bezocht Stichting Zeldzame Ziekten Fonds en Mirre de Noo van Stichting Reggeborgh het Leids Universitair Medisch Centrum. Wij kregen daar uitleg over stamceltransplantaties bij kinderen met een zeldzame ziekte. Sinds 8 jaar is Stichting Reggeborgh donateur van het Zeldzame Ziekten Fonds. Zij vindt het belangrijk om op deze manier een bijdrage te... Lees meer
Sponsoractie Zonnehof Naaldwijk
In het voorjaar van 2021 heeft KDC Zonnehof Naaldwijk, van zorgorganisatie Ipse de Bruggen een sponsoractie opgezet, om mensen te zoeken die klim- en klautermateriaal wilde sponsoren. Zonnehof biedt kinderen met een verstandelijke en meervoudige beperking dagbehandeling. In de centrale speelhal was er geen materiaal waarmee de kinderen uitdagend konden spelen. De actie is toen... Lees meer
ZZF Rijvaardigheidsdag
HELAAS HEBBEN WE DEZE DAG MOETEN ANNULEREN. Blij wanneer ik rij! Gaat u samen met autoliefhebbers de uitdaging aan om uw rijvaardigheid te testen? Het Zeldzame Ziekten Fonds organiseert vrijdag 8 april de unieke ZZF rijvaardigheidsdag in samenwerking met de geweldige partners: Rijvaardigheidscentrum Lelystad, het RDW en de Politieacademie Lelystad. Ineens zit je in een... Lees meer
Jan Lammers ZZF Rally – 1 oktober 2022
Op zaterdag 1 oktober 2022 wordt de 16e editie van de Jan Lammers ZZF Rally gereden voor het goede doel. Wij nodigen u van harte uit om nog mee te rijden. Inschrijven is mogelijk, wacht niet te lang want VOL = VOL. JAN LAMMERS ZZF RALLY 2022 VEILING & LOTERIJ 2022 Wij zijn er trots... Lees meer
Lotgenotencontactdag Duinrell
Naar Duinrell met ZZF, zaterdag 9 oktober was een feestje voor alle gezinnen die te maken hebben met een zeldzame ziekte! Extra cadeautje was de zon die heerlijk scheen. Iedereen was aan het genieten en tijdens de lunch speciaal voor ZZF konden lotgenoten elkaar ontmoeten. Wij zijn alle donateurs en alle schenkingen van particulieren enorm... Lees meer
Lotgenotendag Ouwehands Dierenpark
Zaterdag 12 juni was het zover, onze 1e ZZF lotgenotendag, na een lange tijd van thuis zijn, naar Ouwehands Dierenpark. Het was een geweldige zonnige dag, iedereen heeft genoten! Alleen maar blije gezichten en vrolijkheid. De sfeer was hartverwarmend, iedereen kon op eigen gelegenheid met het gezin een dag onbezorgd genieten. Met speciale dank aan... Lees meer
Kent u Stichting Zeldzame Ziekten Fonds al?
Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Het ZZF zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten en geeft bekendheid... Lees meer
Lintjesregen 2021
Burgers die goed doen in het zonnetje gezet! Maandag 26 april heeft de oprichter en voorzitter van het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF), Charles Ruijgrok, een koninklijke onderscheiding ontvangen. Zoals elk jaar worden er ter gelegenheid van de verjaardag van de koning personen geëerd vanwege hun grote inzet en persoonlijke betrokkenheid bij de maatschappij. Een lintje... Lees meer
Jesse haalt alles uit het leven ondanks zijn ongeneeslijke huidaandoening
Jesse van Zijp heeft de zeldzame ziekte Epidermolysis Bullosa (EB) beter bekend als Vlinderkind. Een erfelijke en ongeneeslijke huidaandoening, waarbij de huid zo kwetsbaar is als de vleugels van een vlinder. Stoeien en ravotten met leeftijdsgenootjes zat er voor Jesse niet in. Maar ondanks zijn ziekte zit hij niet bij de pakken neer en omarmt... Lees meer