Jan Lammers ZZF Rally 2020
Jan Lammers ZZF Rally – zaterdag 3 oktober Wat is er nou leuker dan in een mooie auto het prachtige Nederland te verkennen, andere autoliefhebbers te ontmoeten en tegelijkertijd een bijdrage te leveren aan een goed doel? De ZZF Rally heeft al deze ingrediënten in zich voor een onvergetelijke dag. Zaterdag 3 oktober organiseert het...Lees meer
Zorgintensieve kinderen (0-18), corona & school
Weinig coronanieuws gaat specifiek over zorgintensieve kinderen. Berichten zijn tegenstrijdig. Ik vind het lastig om daaruit betrouwbare informatie te vinden en te filteren. Wat moet je geloven? En waar doe je als ouder van een zorgintensief kind goed aan? Zeker nu we weten dat het (Speciaal) Basisonderwijs weer opengaat per 11 mei, zijn er afwegingen...Lees meer
Buddy Obstacle Run
DOE MEE AAN DE BUDDY OBSTACLE RUN OP ZONDAG 4 OKTOBER 2020 EN STEUN HET ZZF! In een prachtig natuurgebied in de gemeente Bronckhorst en nabij Doetinchem, waar bos en water samenkomen, ligt het parcours van de Buddy Obstacle Run najaarseditie! In de schaduw van de bomen rijzen uiteenlopende hindernissen op, van klein en natuurlijk...Lees meer
Campagne zeldzameziektendag 2020
1 maart 2020 Hartelijk dank voor uw reacties op de campagne. We betreuren uw gevoel. Het is nooit onze bedoeling geweest om iemand te kwetsen, integendeel. Het Zeldzame Ziekten Fonds voert al 15 jaar strijd om Zeldzame Ziekten de wereld uit te helpen. De intentie van de campagne was om aandacht te vragen voor zeldzame...Lees meer
NEUROBLASTOOM – Zeldzame vorm van kinderkanker
Meike krijgt als peuter van anderhalf een neuroblastoom, een zeldzaam type kanker. Na een zware tijd gaat het nu weer goed met haar, vertelt vader Richard. “Kinderen hebben natuurlijk wel vaker buikpijn. Mijn vrouw en ik dachten dus niet meteen aan iets ernstigs toen onze dochter Meike wat klagerig en ziekig was en aangaf dat...Lees meer
Vriendenloterij Goed Geld Gala
Dankzij deelnemers van de vriendenloterij is er tijdens het jaarlijkse Goed Geld Gala een recordbedrag van 61,8 miljoen euro aan goede doelen geschonken! Het Zeldzame Ziekten Fonds was te gast tijdens het #goedgeldgala op woensdag 5 februari. Dankzij de vele deelnemers wordt veel en mooi werk mogelijk gemaakt voor mensen die het nodig hebben, ...Lees meer
Efteling Familiedag “Verbroedering & Vermaak”
ZZF Familiedag “Verbroedering & Vermaak” zaterdag 14 maart geannuleerd. Helaas moeten we jullie vertellen dat we hebben besloten deze dag te annuleren in verband met het Coronavirus. Wij als Zeldzame Ziekten Fonds vinden het niet verantwoord om deze dag bij elkaar te komen met onze ZZF gasten. Samen met De Efteling kijken we naar een...Lees meer
MTB Beach Challenge
Zondag 26 januari vond de Business People Westland MTB Beach Challenge vanaf Strandpaviljoen Zomertijd plaats. Een prachtig en goed georganiseerde mountainbike wedstrijd over het strand. Ca 40 kilometer werd er gefietst. Dankzij deelnemers en sponsoren werd geld opgehaald voor het goede doel, minimaal € 10.000,- is al opgehaald, dat is geweldig nieuws! Zo wordt meer onderzoek mogelijk...Lees meer
8 x kinderlogica à la Bommel
Als ik een slab aan krijg, ga ik eten. En als ik in de autostoel gezet word, ga ik ergens naartoe. Het een is het vanzelfsprekende gevolg van het andere. Zo koppelen kinderen zaken aan elkaar en gaan ze voor hen een logisch geheel vormen. Bommel heeft haar eigen kinderlogica en dus haar eigen blik op...Lees meer