Campagne zeldzameziektendag 2020
1 maart 2020 Hartelijk dank voor uw reacties op de campagne. We betreuren uw gevoel. Het is nooit onze bedoeling geweest om iemand te kwetsen, integendeel. Het Zeldzame Ziekten Fonds voert al 15 jaar strijd om Zeldzame Ziekten de wereld uit te helpen. De intentie van de campagne was om aandacht te vragen voor zeldzame...Lees meer
NEUROBLASTOOM – Zeldzame vorm van kinderkanker
Meike krijgt als peuter van anderhalf een neuroblastoom, een zeldzaam type kanker. Na een zware tijd gaat het nu weer goed met haar, vertelt vader Richard. “Kinderen hebben natuurlijk wel vaker buikpijn. Mijn vrouw en ik dachten dus niet meteen aan iets ernstigs toen onze dochter Meike wat klagerig en ziekig was en aangaf dat...Lees meer
Vriendenloterij Goed Geld Gala
Dankzij deelnemers van de vriendenloterij is er tijdens het jaarlijkse Goed Geld Gala een recordbedrag van 61,8 miljoen euro aan goede doelen geschonken! Het Zeldzame Ziekten Fonds was te gast tijdens het #goedgeldgala op woensdag 5 februari. Dankzij de vele deelnemers wordt veel en mooi werk mogelijk gemaakt voor mensen die het nodig hebben, ...Lees meer
Efteling Familiedag “Verbroedering & Vermaak”
ZZF Familiedag “Verbroedering & Vermaak” zaterdag 14 maart geannuleerd. Helaas moeten we jullie vertellen dat we hebben besloten deze dag te annuleren in verband met het Coronavirus. Wij als Zeldzame Ziekten Fonds vinden het niet verantwoord om deze dag bij elkaar te komen met onze ZZF gasten. Samen met De Efteling kijken we naar een...Lees meer
MTB Beach Challenge
Zondag 26 januari vond de Business People Westland MTB Beach Challenge vanaf Strandpaviljoen Zomertijd plaats. Een prachtig en goed georganiseerde mountainbike wedstrijd over het strand. Ca 40 kilometer werd er gefietst. Dankzij deelnemers en sponsoren werd geld opgehaald voor het goede doel, minimaal € 10.000,- is al opgehaald, dat is geweldig nieuws! Zo wordt meer onderzoek mogelijk...Lees meer
8 x kinderlogica à la Bommel
Als ik een slab aan krijg, ga ik eten. En als ik in de autostoel gezet word, ga ik ergens naartoe. Het een is het vanzelfsprekende gevolg van het andere. Zo koppelen kinderen zaken aan elkaar en gaan ze voor hen een logisch geheel vormen. Bommel heeft haar eigen kinderlogica en dus haar eigen blik op...Lees meer
Haagse Harry artikelen voor ZZF
Een Haagse Harry drinkmok. Een Haagse Harry koelkastmagneet. Een set van vier exclusieve Haagse Harry ansichtkaarten. Ze zijn vanaf heden te koop! Van ieder verkocht artikel gaat één euro naar een prachtig goed doel: het Zeldzame Ziekten Fonds. De artikelen zijn exclusief te koop via Paagman boekhandel, the Hague Info Store – te vinden in...Lees meer
Cheque uitreiking Stichting Favendo
Woensdag 12 december, wat een mooie middag aan het einde van 2019. De cheque uitreiking aan het Zeldzame Ziekten Fonds van Stichting Favendo. Dankzij Favendo kan het Zeldzame Ziekten Fonds in 2020 een lotgenotencontactdag organiseren. Wij zijn het bestuur van Favendo heel dankbaar, voor vele gezinnen zijn de lotgenotencontactdagen lichtpunten in soms donkere dagen. Voor...Lees meer
Kerstbrunch bij Wings Hotel
Het Zeldzame Ziekten Fonds nodigt kinderen met een zeldzame ziekte en hun ouders graag uit voor kerst. Zondag 22 december hoeven jullie niet zelf de keuken in om een brunch te maken, het ZZF nodigt jullie uit voor de kerstbrunch in het Wings Hotel in Rotterdam. Gezellig met elkaar en genieten van al het lekkere...Lees meer
Ster voor een dag in Duinrell / Zaterdag 30 november
Groot Sinterklaasfeest voor zeldzaam zieke kinderen op Duinrell Sinterklaas en zijn Pieten maken er op Duinrell één groot feest van Speciaal voor kinderen met een zeldzame ziekte organiseerde het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) op zaterdag 30 november 2019 het ‘SiSaSinterklaasfeest’ op vakantie- en attractiepark Duinrell. Voor dit feest nodigde het ZZF honderden kinderen die te...Lees meer