ZZF bezoekt Leids Universitair Medisch Centrum

In juni 2022 bezocht Stichting Zeldzame Ziekten Fonds en Mirre de Noo van Stichting Reggeborgh het Leids Universitair Medisch Centrum. Wij kregen daar uitleg over stamceltransplantaties bij kinderen met een zeldzame ziekte. Sinds 8 jaar is Stichting Reggeborgh donateur van het Zeldzame Ziekten Fonds. Zij vindt het belangrijk om op deze manier een bijdrage te...
Lees meer

Sponsoractie Zonnehof Naaldwijk

In het voorjaar van 2021 heeft KDC Zonnehof Naaldwijk, van zorgorganisatie Ipse de Bruggen een sponsoractie opgezet, om mensen te zoeken die klim- en klautermateriaal wilde sponsoren. Zonnehof biedt kinderen met een verstandelijke en meervoudige beperking dagbehandeling. In de centrale speelhal was er geen materiaal waarmee de kinderen uitdagend konden spelen. De actie is toen...
Lees meer

ZZF Rijvaardigheidsdag

HELAAS HEBBEN WE DEZE DAG MOETEN ANNULEREN. Blij wanneer ik rij! Gaat u samen met autoliefhebbers de uitdaging aan om uw rijvaardigheid te testen? Het Zeldzame Ziekten Fonds organiseert vrijdag 8 april de unieke ZZF rijvaardigheidsdag in samenwerking met de geweldige partners: Rijvaardigheidscentrum Lelystad, het RDW en de Politieacademie Lelystad. Ineens zit je in een...
Lees meer

Lotgenotencontactdag Duinrell

Naar Duinrell met ZZF, zaterdag 9 oktober was een feestje voor alle gezinnen die te maken hebben met een zeldzame ziekte! Extra cadeautje was de zon die heerlijk scheen. Iedereen was aan het genieten en tijdens de lunch speciaal voor ZZF konden lotgenoten elkaar ontmoeten. Wij zijn alle donateurs en alle schenkingen van particulieren enorm...
Lees meer

Lotgenotendag Ouwehands Dierenpark

Zaterdag 12 juni was het zover, onze 1e ZZF lotgenotendag, na een lange tijd van thuis zijn, naar Ouwehands Dierenpark. Het was een geweldige zonnige dag, iedereen heeft genoten! Alleen maar blije gezichten en vrolijkheid. De sfeer was hartverwarmend, iedereen kon op eigen gelegenheid met het gezin een dag onbezorgd genieten. Met speciale dank aan...
Lees meer

Kent u Stichting Zeldzame Ziekten Fonds al?

Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Het ZZF zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten en geeft bekendheid...
Lees meer

Lintjesregen 2021

Burgers die goed doen in het zonnetje gezet! Maandag 26 april heeft de oprichter en voorzitter van het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF), Charles Ruijgrok, een koninklijke onderscheiding ontvangen. Zoals elk jaar worden er ter gelegenheid van de verjaardag van de koning personen geëerd vanwege hun grote inzet en persoonlijke betrokkenheid bij de maatschappij. Een lintje...
Lees meer

Deelnemers VriendenLoterij bedankt!

Meer geven voor een mooier leven, íedereen kan meedoen! Met de waanzinnige steun van de VriendenLoterij van € 249.000 wordt het mogelijk, door het hele land, meer lotgenotencontact te organiseren. Grote dankbaarheid aan alle deelnemers van de VriendenLoterij die dit mogelijk maken. Het team van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds staat te popelen om na de...
Lees meer
1 2 3 12