Dankwoord voor privé concert van Guus Meeuwis
Een dankwoord aan de VriendenLoterij, Guus Meeuwis, Irene Moors en alle betrokkenen die een geweldige ervaring fantastisch in beeld hebben gebracht, zo dankbaar dat dit mogelijk is gemaakt. Een prachtige opname is gemaakt over een stoere knul met een Hartenwens; het bijwonen van een concert van Guus Meeuwis. Kevin met de zeldzame aandoening PKAN, een...Lees meer
15 jaar Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
15 jaar Stichting Zeldzame Ziekten Fonds. Een bijzonder jaar dat we groots zouden willen ‘vieren’ en met u delen. Het leven en dit jaar loopt (soms) anders. Dankzij steun van de VriendenLoterij en het VriendenFonds kan Stichting Zeldzame Ziekten Fonds tijdens het 15 jarig b estaan Hartenwensen in vervulling laten gaan en toch ‘vieren’ en...Lees meer
Deze Coronaperiode geeft extra uitdagingen voor iedereen die met stofwisselingsziekten te maken heeft.
Wat als mijn kind het virus krijgt? Wat als mijn kind ontregeld raakt? Wat doen we met de verpleegkundige hulp in huis? wat gebeurt er met de continuïteit van zorg als we zelf besmet raken? Hoe gaan we om met grootouders? Heb ik als patiënt zelf extra risico om ernstig ziek te worden? Ondanks dat...Lees meer
Met ZZF naar Duinrell
Een ballon 😀, ik heb nu al een top dag! Zaterdag 12 september zijn ZZF gezinnen te gast geweest op Duinrell. En omdat Duinrell (85 jaar) en ZZF (15 jaar) samen 100 jaar zijn was het een extra feestje met ballonnen, fruit, ijsjes en een lunch. Het was een geweldige dag met alleen maar lachende...Lees meer
ZZF VIERT JUBILEUM
ZZF viert Jubileum!! In 2005, vandaag precies 15 jaar geleden, werd Stichting Zeldzame Ziekten Fonds opgericht om juist diegenen te helpen die ergens anders niet geholpen worden. Al 15 jaar voert het Zeldzame Ziekten Fonds strijd om kinderen en volwassenen met een zeldzame ziekte te helpen. Wij zijn er trots op dat de stichting...Lees meer
Jan Lammers ZZF Rally 2020 / 2021
De Jan Lammers ZZF rally heeft een nieuwe datum: Zaterdag 10 april 2021 Alle aanmeldingen van 2020 zijn gegarandeerd. Wij zitten vol. Mocht u zich willen aanmelden voor 10 april 2021 dan kunnen wij u op reservelijst zetten. Wij houden u op de hoogte wanneer er een plek beschikbaar is. We kijken er naar uit...Lees meer
Zorgintensieve kinderen (0-18), corona & school
I.v.m. de huidige corona situatie staat deze blog van mei nog online — Weinig coronanieuws gaat specifiek over zorgintensieve kinderen. Berichten zijn tegenstrijdig. Ik vind het lastig om daaruit betrouwbare informatie te vinden en te filteren. Wat moet je geloven? En waar doe je als ouder van een zorgintensief kind goed aan? Zeker nu we...Lees meer
Buddy Obstacle Run
DOE MEE AAN DE BUDDY OBSTACLE RUN OP ZONDAG 4 OKTOBER 2020 EN STEUN HET ZZF! In een prachtig natuurgebied in de gemeente Bronckhorst en nabij Doetinchem, waar bos en water samenkomen, ligt het parcours van de Buddy Obstacle Run najaarseditie! In de schaduw van de bomen rijzen uiteenlopende hindernissen op, van klein en natuurlijk...Lees meer
Campagne zeldzameziektendag 2020
1 maart 2020 Hartelijk dank voor uw reacties op de campagne. We betreuren uw gevoel. Het is nooit onze bedoeling geweest om iemand te kwetsen, integendeel. Het Zeldzame Ziekten Fonds voert al 15 jaar strijd om Zeldzame Ziekten de wereld uit te helpen. De intentie van de campagne was om aandacht te vragen voor zeldzame...Lees meer