Jan Lammers ZZF Rally – 1 oktober 2022
Op zaterdag 1 oktober 2022 wordt de 16e editie van de Jan Lammers ZZF Rally gereden voor het goede doel. Wij nodigen je van harte uit om mee te rijden. Inschrijven is al mogelijk, wacht niet te lang want VOL = VOL. Wij zijn alweer enthousiast met de voorbereidingen voor 2022 gestart, zodra wij meer... Lees meer
Lotgenotencontactdag Duinrell
Naar Duinrell met ZZF, zaterdag 9 oktober was een feestje voor alle gezinnen die te maken hebben met een zeldzame ziekte! Extra cadeautje was de zon die heerlijk scheen. Iedereen was aan het genieten en tijdens de lunch speciaal voor ZZF konden lotgenoten elkaar ontmoeten. Wij zijn alle donateurs en alle schenkingen van particulieren enorm... Lees meer
Lotgenotendag Ouwehands Dierenpark
Zaterdag 12 juni was het zover, onze 1e ZZF lotgenotendag, na een lange tijd van thuis zijn, naar Ouwehands Dierenpark. Het was een geweldige zonnige dag, iedereen heeft genoten! Alleen maar blije gezichten en vrolijkheid. De sfeer was hartverwarmend, iedereen kon op eigen gelegenheid met het gezin een dag onbezorgd genieten. Met speciale dank aan... Lees meer
Kent u Stichting Zeldzame Ziekten Fonds al?
Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Het ZZF zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten en geeft bekendheid... Lees meer
Lintjesregen 2021
Burgers die goed doen in het zonnetje gezet! Maandag 26 april heeft de oprichter en voorzitter van het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF), Charles Ruijgrok, een koninklijke onderscheiding ontvangen. Zoals elk jaar worden er ter gelegenheid van de verjaardag van de koning personen geëerd vanwege hun grote inzet en persoonlijke betrokkenheid bij de maatschappij. Een lintje... Lees meer
Jesse haalt alles uit het leven ondanks zijn ongeneeslijke huidaandoening
Jesse van Zijp heeft de zeldzame ziekte Epidermolysis Bullosa (EB) beter bekend als Vlinderkind. Een erfelijke en ongeneeslijke huidaandoening, waarbij de huid zo kwetsbaar is als de vleugels van een vlinder. Stoeien en ravotten met leeftijdsgenootjes zat er voor Jesse niet in. Maar ondanks zijn ziekte zit hij niet bij de pakken neer en omarmt... Lees meer
Deelnemers VriendenLoterij bedankt!
Meer geven voor een mooier leven, íedereen kan meedoen! Met de waanzinnige steun van de VriendenLoterij van € 249.000 wordt het mogelijk, door het hele land, meer lotgenotencontact te organiseren. Grote dankbaarheid aan alle deelnemers van de VriendenLoterij die dit mogelijk maken. Het team van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds staat te popelen om na de... Lees meer
Geweldige opbrengst RT123
Geweldige opbrengst van € 7.123,- voor het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF). De Haagse Ronde Tafel 123 was door Corona genoodzaakt dit jaar online geld in te zamelen voor het Zeldzame Ziekten Fonds. De afgelopen maanden hebben ze online aandacht gegeven aan de situatie waar zeldzaam zieke kinderen, vooral in deze moeilijke coronatijd, mee geconfronteerd worden.... Lees meer
CVID
CVID Kinderen en volwassenen met de zeldzame ziekte CVID (Common Variable Immunodeficiency Disorder) hebben een slecht functionerend afweersysteem dat geen afweerstoffen aanmaakt. Hierdoor krijgen deze patiënten veel infecties zoals longontstekingen en darmontstekingen. Om dit te voorkomen moeten zij elke drie tot vier weken een transfusie krijgen met afweerstoffen van donoren. De helft van de patiënten... Lees meer
Meningitis
Meningitis Babylevens redden door snellere diagnose van de levensbedreigende infectieziekte Meningitis Meningitis of hersenvliesontsteking is een acute, levensbedreigende ontsteking van de beschermende membranen rondom de hersenen en het ruggenmerg, de zogeheten hersenvliezen. Aangezien de ontsteking zich dicht bij de hersenen en het ruggenmerg bevindt, wordt de aandoening beschouwd als een medisch spoedgeval. De ziekte wordt... Lees meer