15 jaar Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

15 jaar Stichting Zeldzame Ziekten Fonds. Een bijzonder jaar dat we groots zouden willen ‘vieren’ en met u delen. Het leven en dit jaar loopt (soms) anders. Dankzij steun van de VriendenLoterij en het VriendenFonds kan Stichting Zeldzame Ziekten Fonds tijdens het 15 jarig b estaan Hartenwensen in vervulling laten gaan en toch ‘vieren’ en...
Lees meer

ZZF VIERT JUBILEUM

ZZF viert Jubileum!!   In 2005, vandaag precies 15 jaar geleden, werd Stichting Zeldzame Ziekten Fonds opgericht om juist diegenen te helpen die ergens anders niet geholpen worden. Al 15 jaar voert het Zeldzame Ziekten Fonds strijd om kinderen en volwassenen met een zeldzame ziekte te helpen. Wij zijn er trots op dat de stichting...
Lees meer

Jan Lammers ZZF Rally 2020

Jan Lammers ZZF Rally – zaterdag 3 oktober We zijn trots en verheugd dat alle startplekken ingevuld zijn, we zitten vol. Wat is er nou leuker dan in een mooie auto het prachtige Nederland te verkennen, andere autoliefhebbers te ontmoeten en tegelijkertijd een bijdrage te leveren aan een goed doel? De ZZF Rally heeft al...
Lees meer

Zorgintensieve kinderen (0-18), corona & school

Weinig coronanieuws gaat specifiek over zorgintensieve kinderen. Berichten zijn tegenstrijdig. Ik vind het lastig om daaruit betrouwbare informatie te vinden en te filteren. Wat moet je geloven? En waar doe je als ouder van een zorgintensief kind goed aan? Zeker nu we weten dat het (Speciaal) Basisonderwijs weer opengaat per 11 mei, zijn er afwegingen...
Lees meer

Buddy Obstacle Run

DOE MEE AAN DE BUDDY OBSTACLE RUN OP ZONDAG 4 OKTOBER 2020 EN STEUN HET ZZF! In een prachtig natuurgebied in de gemeente Bronckhorst en nabij Doetinchem, waar bos en water samenkomen, ligt het parcours van de Buddy Obstacle Run najaarseditie! In de schaduw van de bomen rijzen uiteenlopende hindernissen op, van klein en natuurlijk...
Lees meer

Campagne zeldzameziektendag 2020

1 maart 2020 Hartelijk dank voor uw reacties op de campagne. We betreuren uw gevoel. Het is nooit onze bedoeling geweest om iemand te kwetsen, integendeel. Het Zeldzame Ziekten Fonds voert al 15 jaar strijd om Zeldzame Ziekten de wereld uit te helpen. De intentie van de campagne was om aandacht te vragen voor zeldzame...
Lees meer

NEUROBLASTOOM – Zeldzame vorm van kinderkanker

Meike krijgt als peuter van anderhalf een neuroblastoom, een zeldzaam type kanker. Na een zware tijd gaat het nu weer goed met haar, vertelt vader Richard. “Kinderen hebben natuurlijk wel vaker buikpijn. Mijn vrouw en ik dachten dus niet meteen aan iets ernstigs toen onze dochter Meike wat klagerig en ziekig was en aangaf dat...
Lees meer
1 2 3 10