<

Zeldzame ziekten

Wat zijn zeldzame aandoeningen?

Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden. 

Lees meer

Acties en evenementen

Organiseer een sponsorloop, ludiek evenement op school, of andere actie!

Lees meer

Round table cafe voor ZZF

EEN UNIEKE AVOND UIT VOOR HET GOEDE DOEL

Voor kaarten een meer informatie: https://www.roundtablecafe.nl/

Op vrijdag 16 maart 2018 ben je van harte welkom in de Oude Kerk in Naaldwijk, één avond de grootste kroeg van het Westland, voor een avond zoals het Westland nog niet eerder gezien heeft! Het Round Table Café belooft een bijzondere, ‘barre avond’ te worden!  Met prominente Westlanders, een muzikale omlijsting à la Top 2000 met live optredens door een 6-koppige band en een publiek van alleen maar gezellige mensen. Netwerken, borrelen én dansen voor het goede doel. Voor 6 tientjes p.p. weet je alles! Vertel het voort en tot 16 maart!!

Arctic Challenge 2018

‘TEAM 27 – HAAGSE BLUF’ GAAT DE IJSKOUDE UITDAGING AAN!

Van 13 tot 21 januari strijden zij van Nederland naar het Noorse Lofoten voor de eerste plaats van de Arctic Challenge 2018. Oók strijden zij tegen de zeldzame en dodelijke ziekte ‘NEC’.

Matchwinner Pro met Rafael van der Vaart

AMBASSADEUR RAFAEL VAN DER VAART SCOORT €19.500,- .

In het RTL7 programma Matchwinner Pro heeft Rafael van der Vaart, door bijna alle voetbal gerelateerde vragen goed te beantwoorden, dit enorm mooie bedrag voor het Zeldzame Ziekten Fonds verdiend. De prijs wordt aangeboden door de Vriendenloterij. 

Event

Dam tot Damloop 2018

Zondag 17 september liep een team van het Zeldzame Ziekten Fonds samen met Campagneteam Huntington voor het ZZF en onderzoek naar Huntington. Tijdens de Damloop in 2017 is het waanzinnige bedrag opgehaald van € 34.793,- voor onderzoek naar de zeldzame ziekte Huntington (http://www.campagneteamhuntington.nl/) en voor zeldzame ziekten. Wil jij in 2018 ook meelopen? Schrijf je dan in en maak een actiepagina aan waar men jou en het goede doel kan steunen. We verwachten dat je minimaal € 250,- ophaalt. Uiteraard...
Lees meer
Wat doet het ZZF?

Ouders met gezonde kinderen hebben duizend wensen. Papa’s en mama’s met een kind dat zeldzaam ziek is hebben er nog maar één. Jesse heeft bijvoorbeeld Epidermolysis Bullosa, een dodelijke aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Bij gezonde kinderen ontstaan blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals na een wandeltocht. Maar hij krijgt al blaren bij licht contact.

Lees meer over Jesse

Speel mee en maak elke week kans op fantastische prijzen! Door je loten te oormerken gaat de helft van je inleg naar ZZF.

Onze partners