Zeldzame ziekten

Wat zijn zeldzame aandoeningen?

Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden. 

Lees meer

Acties en evenementen

Organiseer een sponsorloop, ludiek evenement op school, of andere actie!

Lees meer

Sint Verbindt Rally 2016

Sinterklaas verbindt – in het bijzijn van diverse BN-ers – kinderen die een zeldzame ziekte hebben met autoliefhebbers die een ‘zeldzame’ auto bezitten.

Zaterdag 3 december 2016 heeft het Zeldzame Ziekten Fonds voor de 2e maal de ‘Sint verbindt Rally’ georganiseerd. Kinderen met een zeldzame ziekte reden tijdens een heuse autorally mee in een bijzondere auto waarmee een droom uitkwam.

 

ZZF Duckrace 2016

DE VESTING IN HELLEVOETSLUIS KLEURT GEEL TIJDENS DE ZZF DUCKRACE VOOR HET GOEDE DOEL
“Zeldzaam ziek, maar niet in je eend(t)je!’

Een wedstrijd tussen badeendjes die massaal te water gelaten worden. De eendjes leggen het gehele parcours op ‘eigen’ kracht af. De enige ‘hulp’ die is toegestaan zijn de luide toejuichingen van alle supporters aan wal en de waterstralen die de eendjes over het water naar de overkant helpen. Een fantastisch event voor de hele familie.

 

GoeDoeCie ‘Aimez la Vie!’

GoeDoeCie ‘Aimez la Vie!’ is de Goede Doelencommissie van Leidsche Pharmaceutische Studenten Vereeniging ,,Aesculapius”. Met verschillende activiteiten die wij organiseren halen we geld op voor het ZZF.

Event

Sint Verbindt Rally 2016

Sinterklaas verbindt – in het bijzijn van diverse BN-ers – kinderen die een zeldzame ziekte hebben met autoliefhebbers die een ‘zeldzame’ auto bezitten. Zaterdag 3 december heeft het Zeldzame Ziekten Fonds voor de 2e maal de ‘Sint verbindt Rally’ georganiseerd. Kinderen met een zeldzame ziekte reden tijdens een heuse autorally mee in een bijzondere auto waarmee een droom uitkwam. Meer dan 85 klassiekers of hele bijzondere auto’s stonden aan de start bij het Worldhotel Wings op Rotterdam – The Hague...
Lees meer

Recordopbrengst ZZF Rally voor onderzoek naar non-Hodgkin-lymfoom

937a4553

Jan Lammers maakt nieuwe recordopbrengst ZZF Rally bekend

Wat doet het ZZF?

Ouders met gezonde kinderen hebben duizend wensen. Papa’s en mama’s met een kind dat zeldzaam ziek is hebben er nog maar één. Jesse heeft bijvoorbeeld Epidermolysis Bullosa, een dodelijke aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Bij gezonde kinderen ontstaan blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals na een wandeltocht. Maar hij krijgt al blaren bij licht contact.

Lees meer over Jesse

Speel mee en maak elke week kans op fantastische prijzen! Door je loten te oormerken gaat de helft van je inleg naar ZZF.

Onze partners