<

Zeldzame ziekten

Wat zijn zeldzame aandoeningen?

Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden. 

Lees meer

Acties en evenementen

Organiseer een sponsorloop, ludiek evenement op school, of andere actie!

Lees meer

Lip Sync voor zeldzame ziekten!

AANDACHT VOOR ZELDZAME ZIEKTEN OP EEN EIGENTIJDSE MANIER

Een innovatieve en gesponsorde campagne, in samenwerking met Sanofi Genzyme. Het doel van de campagne is om door middel van een nieuw wereldrecord, ’s werelds langste lip sync, de zichtbaarheid van zeldzame ziekten te vergroten.

 

Arctic Challenge 2018

 

‘TEAM 27 – HAAGSE BLUF’ GAAT DE IJSKOUDE UITDAGING AAN!

Van 13 tot 21 januari strijden zij van Nederland naar het Noorse Lofoten voor de eerste plaats van de Arctic Challenge 2018. Oók strijden zij tegen de zeldzame en dodelijke ziekte ‘NEC’.

Van high heels naar hiking boots

VAN HIGH HEELS NAAR HIKING BOOTS

In 2017 proberen wij met elke stap dichterbij een oplossing voor zeldzame ziekten te komen. In juli liepen wij, Monique en Iselle, daarom voor het ZZF de 4 daagse van Nijmegen. Het was een geweldige uitdaging en ervaring en wij zijn enorm gesteund tijdens onze stappen van High heels naar Hiking boots voor het ZZF door onze sponsoren. Hiervoor willen we jullie allemaal ontzettend bedanken!

Event

Dam tot Damloop 2018

Zondag 17 september liep een team van het Zeldzame Ziekten Fonds samen met Campagneteam Huntington voor het ZZF en onderzoek naar Huntington. Tijdens de Damloop in 2017 is het waanzinnige bedrag opgehaald van € 34.793,- voor onderzoek naar de zeldzame ziekte Huntington (http://www.campagneteamhuntington.nl/) en voor zeldzame ziekten. Wil jij in 2018 ook meelopen? Schrijf je dan in en maak een actiepagina aan waar men jou en het goede doel kan steunen. We verwachten dat je minimaal € 250,- ophaalt. Uiteraard...
Lees meer
Wat doet het ZZF?

Ouders met gezonde kinderen hebben duizend wensen. Papa’s en mama’s met een kind dat zeldzaam ziek is hebben er nog maar één. Jesse heeft bijvoorbeeld Epidermolysis Bullosa, een dodelijke aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Bij gezonde kinderen ontstaan blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals na een wandeltocht. Maar hij krijgt al blaren bij licht contact.

Lees meer over Jesse

Speel mee en maak elke week kans op fantastische prijzen! Door je loten te oormerken gaat de helft van je inleg naar ZZF.

Onze partners