
Milou, drie jaar oud, heeft een zeldzame energiestofwisselingsziekte ook wel Mitochondriële myopathie genoemd. Per jaar worden er in Nederland tussen de 50 en 100 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. De helft van deze kinderen overlijdt voor hun tiende verjaardag. Op dit moment is er nog geen behandeling.
Lees verder

Henk Jr., anderhalf jaar, heeft het Angelman Syndroom. Dit is een aangeboren zeldzame ziekte waarmee jaarlijks 10 tot 15 kinderen worden geboren. De oorzaak van het Angelman Syndroom is nog onbekend. Het is een bundeling van serieuze afwijkingen, waaronder een ernstig verstandelijke handicap, epilepsie, autisme, geen spraak en een opgewekte gelaatsuitdrukking.
Lees verder

Diego Julian, 5 jaar, en heeft een laryngeal cleft, ofwel een interarytenoide spleet of simpelweg een spleet in het strottenhoofd. Dit is een zeldzame genetische afwijking aan het strottenhoofd. Door deze afwijking kan er voedsel en drinken in de luchtpijp terecht komen doordat deze niet goed afgesloten wordt tijdens het slikken. Helaas is er weinig bekend over de oorzaak en het verloop van deze aandoening.
Lees verder

Kim, 9 jaar oud, heeft net als haar zusje Tessa de zeldzame aandoening AGS, ofwel het Andro Genitaal Syndroom. Per jaar wordt de aandoening bij ongeveer 15 tot 20 kinderen met de hielprik gediagnosticeerd. AGS is aangeboren en niet te genezen. Kinderen met AGS maken o.a. geen stresshormoon aan. Een stress situatie kan voor Kim en Tessa dan ook levensbedreigend zijn.
Lees verder

Martine de Wit, 15 jaar, heeft een osteosarcoom, ofwel een zeldzame vorm van botkanker gehad. In Nederland worden jaarlijks 15 nieuwe patiënten met een osteosarcoom ontdekt, vrijwel altijd zijn dit kinderen in de leeftijd van 10-20 jaar. De gemiddelde genezingskans is 60 procent. Wij willen Martine en alle andere kinderen die getroffen worden door een zeldzame vorm van kanker graag hoop op een mooie toekomst geven.
Lees verder






