<

Zeldzame ziekten

Wat zijn zeldzame aandoeningen?

Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden. 

Lees meer

Acties en evenementen

Organiseer een sponsorloop, ludiek evenement op school, of andere actie!

Lees meer

Sjaak Bral Theateravond

ZELDZAAM HILARISCHE AVOND BRENGT € 11.219,- OP VOOR HET ZZF

Met zijn bekende Haagse tongval en razende tempo van zingen en spreken heeft Sjaak Bral op maandag 22 mei een unieke avond verzorgd voor het Zeldzame Ziekten Fonds in WestlandTheater De Naald. Hij is de meester van het actuele cabaret en behoort al jaren tot de Nederlandse top. In een volle zaal met ouders, die te maken hebben met een zeldzame ziekte, bedrijven en sponsoren gaf Sjaak een kijkje in zijn eigen keuken. De kracht van humor overheerste; veel gelach, gepaard met af en toe een traan.

Wij kijken terug op een zeer waardevolle, mooie en unieke avond. Bedankt!

 

 

ZZF RibRally 2017

ZZF RIBRALLY VOOR VADERS EN HUN KIND(EREN) MET EEN ZELDZAME ZIEKTE.

Op zaterdag 17 juni organiseert het ZZF opnieuw het indrukwekkende Vaderdag event: de ZZF RIB Rally. Wie vaart er mee? Meld je snel aan! 

U kunt ook sponsor worden van dit mooie event.

 

 

Start zelf een actie

VAN HIGH HEELS NAAR HIKING BOOTS

In 2017 proberen wij met elke stap dichterbij een oplossing voor zeldzame ziekten te komen. In juli lopen wij, Monique, Marieke en Iselle, daarom voor het ZZF de 4 daagse van Nijmegen. Steunen jullie ons met onze stappen van High heels naar Hiking boots voor het ZZF…? Je kunt ons per kilometer of per bedrag sponsoren via de doneerknop hieronder. Ook shirtsponsoren zijn welkom. Interesse? mail ons via Iselle@zzf.nl

Event

Dam tot Damloop 2017

Zondag 17 september loopt een team van het Zeldzame Ziekten Fonds samen met Campagneteam Huntington voor het ZZF en onderzoek naar Huntington. Tijdens de Damloop in 2016 is het waanzinnige bedrag opgehaald van € 25.000. Maar de donaties gingen erna nog door, waardoor we meer dan € 27.000,- opgehaald hebben voor o.a. onderzoek naar de zeldzame ziekte Huntington (http://www.campagneteamhuntington.nl/) en voor een elektronische neus (de eNose) om NEC te stoppen. NEC is een dodelijke darmziekte die jaarlijks meer dan honderd...
Lees meer
Doneer voor deze actie
30% Gedoneerd/€17.259 te gaan

Recordopbrengst ZZF Rally voor onderzoek naar non-Hodgkin-lymfoom

937a4553

Jan Lammers maakt nieuwe recordopbrengst ZZF Rally bekend

Wat doet het ZZF?

Ouders met gezonde kinderen hebben duizend wensen. Papa’s en mama’s met een kind dat zeldzaam ziek is hebben er nog maar één. Jesse heeft bijvoorbeeld Epidermolysis Bullosa, een dodelijke aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Bij gezonde kinderen ontstaan blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals na een wandeltocht. Maar hij krijgt al blaren bij licht contact.

Lees meer over Jesse

Speel mee en maak elke week kans op fantastische prijzen! Door je loten te oormerken gaat de helft van je inleg naar ZZF.

Onze partners