<
  • Nieuwsberichten
    16 okt 2017
    0
    Het Zeldzame Ziekten Fonds organiseert al jaren Ster voor een Dag voor gezinnen die te maken hebben met...
    Lees meer
  • Nieuwsberichten
    11 okt 2017
    0
    ZZF Sint Verbindt Rally 2017 Rijdt u mee? Sinterklaas verbindt kinderen die een zeldzame ziekte hebben met autoliefhebbers die...
    Lees meer
  • Nieuwsberichten
    08 okt 2017
    0
    De Jan Lammers ZZF rally heeft dit weekend het geweldige bedrag van € 115.954,- opgebracht. Zaterdag 7 oktober heeft...
    Lees meer
  • Nieuwsberichten
    18 sep 2017
    0
    Dam tot Damloop groot succes met een recordopbrengst van € 34.793,- Op zondag 17 september heeft het Zeldzame...
    Lees meer

Zeldzame ziekten

Wat zijn zeldzame aandoeningen?

Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden. 

Lees meer

Acties en evenementen

Organiseer een sponsorloop, ludiek evenement op school, of andere actie!

Lees meer

Sjaak Bral Theateravond

ZELDZAAM HILARISCHE AVOND BRENGT € 11.219,- OP VOOR HET ZZF

Met zijn bekende Haagse tongval en razende tempo van zingen en spreken heeft Sjaak Bral op maandag 22 mei een unieke avond verzorgd voor het Zeldzame Ziekten Fonds in WestlandTheater De Naald. Hij is de meester van het actuele cabaret en behoort al jaren tot de Nederlandse top. In een volle zaal met ouders, die te maken hebben met een zeldzame ziekte, bedrijven en sponsoren gaf Sjaak een kijkje in zijn eigen keuken. De kracht van humor overheerste; veel gelach, gepaard met af en toe een traan.

Wij kijken terug op een zeer waardevolle, mooie en unieke avond. Bedankt!

 

 

Er kan weer worden gepuzzeld!

DE ZZOMERVAKANTIE IS VOORBIJ EN ER KAN WEER WORDEN GEPUZZELD!

Puzzel mee voor het Zeldzame Ziekten Fonds en WIN EEN FIETSVAKANTIE IN DUITSLAND, een GARMIN eTREX TOUCH 25 GPS NAVIGATIESYSTEEM VOOR OUTDOORACTIVITEITEN of een WATERFLES ‘MUSIC BOTTLE’ MET SPEAKER.

 

 

Van high heels naar hiking boots

VAN HIGH HEELS NAAR HIKING BOOTS

In 2017 proberen wij met elke stap dichterbij een oplossing voor zeldzame ziekten te komen. In juli liepen wij, Monique en Iselle, daarom voor het ZZF de 4 daagse van Nijmegen. Het was een geweldige uitdaging en ervaring en wij zijn enorm gesteund tijdens onze stappen van High heels naar Hiking boots voor het ZZF door onze sponsoren. Hiervoor willen we jullie allemaal ontzettend bedanken!

Event

Dam tot Damloop 2017

Zondag 17 september loopt een team van het Zeldzame Ziekten Fonds samen met Campagneteam Huntington voor het ZZF en onderzoek naar Huntington. Tijdens de Damloop in 2016 is het waanzinnige bedrag opgehaald van € 25.000. Maar de donaties gingen erna nog door, waardoor we meer dan € 27.000,- opgehaald hebben voor o.a. onderzoek naar de zeldzame ziekte Huntington (http://www.campagneteamhuntington.nl/) en voor een elektronische neus (de eNose) om NEC te stoppen. NEC is een dodelijke darmziekte die jaarlijks meer dan honderd...
Lees meer
Doneer voor deze actie
140% Gedoneerd/€10.242 over doelbedrag

Recordopbrengst ZZF Rally voor onderzoek naar non-Hodgkin-lymfoom

937a4553

Jan Lammers maakt nieuwe recordopbrengst ZZF Rally bekend

Wat doet het ZZF?

Ouders met gezonde kinderen hebben duizend wensen. Papa’s en mama’s met een kind dat zeldzaam ziek is hebben er nog maar één. Jesse heeft bijvoorbeeld Epidermolysis Bullosa, een dodelijke aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Bij gezonde kinderen ontstaan blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals na een wandeltocht. Maar hij krijgt al blaren bij licht contact.

Lees meer over Jesse

Speel mee en maak elke week kans op fantastische prijzen! Door je loten te oormerken gaat de helft van je inleg naar ZZF.

Onze partners