Nieuwsberichten

Deelnemers VriendenLoterij bedankt!

Meer geven voor een mooier leven, íedereen kan meedoen! Met de waanzinnige steun van de VriendenLoterij van € 249.000 wordt het mogelijk, door het hele land, meer lotgenotencontact te organiseren. Grote dankbaarheid aan alle deelnemers van de VriendenLoterij die dit mogelijk maken....
Lees meer

Geweldige opbrengst RT123

Geweldige opbrengst van € 7.123,- voor het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF). De Haagse Ronde Tafel 123 was door Corona genoodzaakt dit jaar online geld in te zamelen voor het Zeldzame Ziekten Fonds. De afgelopen maanden hebben ze online aandacht gegeven aan de...
Lees meer

CVID

CVID Kinderen en volwassenen met de zeldzame ziekte CVID (Common Variable Immunodeficiency Disorder) hebben een slecht functionerend afweersysteem dat geen afweerstoffen aanmaakt. Hierdoor krijgen deze patiënten veel infecties zoals longontstekingen en darmontstekingen. Om dit te voorkomen moeten zij elke drie tot vier...
Lees meer

Meningitis

Meningitis Babylevens redden door snellere diagnose van de levensbedreigende infectieziekte Meningitis Meningitis of hersenvliesontsteking is een acute, levensbedreigende ontsteking van de beschermende membranen rondom de hersenen en het ruggenmerg, de zogeheten hersenvliezen. Aangezien de ontsteking zich dicht bij de hersenen en het...
Lees meer

ZZF IN DE TELEGRAAF

ONBEZORGD GENIETEN… Dat kan nu even niet voor de kinderen met een zeldzame ziekte en het gehele gezin. De lotgenotencontactdagen, die het ZZF organiseert, zijn nu nog niet mogelijk. Maar zodra het kan wil het ZZF voor alle zeldzame zieke kinderen klaar...
Lees meer