Lintjesregen 2021

Burgers die goed doen in het zonnetje gezet!

Maandag 26 april heeft de oprichter en voorzitter van het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF), Charles Ruijgrok, een koninklijke onderscheiding ontvangen. Zoals elk jaar worden er ter gelegenheid van de verjaardag van de koning personen geëerd vanwege hun grote inzet en persoonlijke betrokkenheid bij de maatschappij. Een lintje wordt niet zomaar opgespeld, een Koninklijke onderscheiding is een hele eer. Daarvoor is een lange weg afgelegd door de voorsteller en de mensen die het voorstel ondersteunen. Charles Ruijgrok zet zich al ruim 15 jaar in om zeldzame ziekten zichtbaar te maken! Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen circa 14.000 van hen te overlijden. Verder staan de gezinnen waar deze kinderen deel van uitmaken er vaak alleen voor, terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor ‘bekende’ ziekten. Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt dit onacceptabel. Daarom zamelen we geld in voor wetenschappelijk onderzoek en geven we bekendheid aan zeldzame ziekten. Ook organiseren we lotgenotencontactdagen, waarbij we alles doen om een glimlach op het gezicht van zieke kinderen te toveren.