Voorwoord voorzitter

Samen heeft nog nooit zoveel betekenis gehad als in het afgelopen jaar.

We kijken terug op een bijzonder jaar. 2020, het jubileumjaar waarin Stichting Zeldzame Ziekten Fonds 15 jaar bestond, werd een uitzonderlijk jaar met een crisis die een grote impact had op iedereen. De impact op mensen met een zeldzame ziekte was – en is tot op de dag van vandaag – echter nog vele malen groter. Ik vraag u dan ook extra aan deze kwetsbare groep te denken en ons te ondersteunen in onze strijd. De strijd om kinderen en volwassenen met een zeldzame ziekte te helpen. Juist nu.

Met veel enthousiasme keken wij ernaar uit om het jubileumjaar met u te vieren. Maar het liep allemaal anders. Wij hebben veel respect voor ouders van zeldzaam zieke kinderen die dubbelhard zijn getroffen, want de impact op hen is enorm. Zorg en bestaande onderzoeken in ziekenhuizen liggen nagenoeg stil. Niet naar buiten kunnen, of een dagje uit, raakt mensen met een zeldzame ziekte, maar de echte klap moet nog komen. Het ‘rimpel-effect’ van de coronacrisis is groot.

Gezien de halvering in inkomsten in 2020 bij Stichting Zeldzame Ziekten Fonds, en vele andere stichtingen, zal er ook op langere termijn minder onderzoek gedaan kunnen worden, terwijl er zoveel zeldzame aandoeningen zijn. De diagnosetijd is vaak al zo lang en nu lopen we het risico dat deze nog langer wordt. Stelt u zich eens voor dat u jarenlang ziekenhuis in en uit loopt zonder diagnose, op zoek naar antwoorden, op weg naar een toekomst die meestal rampzalig is…

Een groot deel van de patiënten met een zeldzame aandoening is (zeer) jong. Voor deze (zeer) jonge kinderen en/of pasgeboren baby’s is een diagnose van groot belang zodat het hele gezin zichzelf kan voorbereiden op die toekomst. Voor veel patiënten komt een medicijn echter te laat. Daarom vindt het Zeldzame Ziekten Fonds het van levensbelang om in te blijven zetten op onderzoek naar zeldzame ziekten. Juist ook nu.

Daarnaast organiseren we lotgenotencontact-dagen. Op deze onvergetelijke dagen kunnen zorgen en pijn even worden vergeten. Ouders, verzorgers en kinderen vinden elkaar op deze dagen en delen hun  ervaringen en kennis met elkaar.

Echter, door de getroffen coronamaatregelen waren locaties waar lotgenotencontactdagen plaatsvinden gesloten en door de 1.5 meter maatregel en beperkte groepsgrootte konden deze dagen niet plaatsvinden. Waar we in 2019 circa 5.000 gasten konden verwelkomen, waren dat er in 2020 nog maar 1.000. Met het schrijnende resultaat van 0 gasten van april 2020 tot en met mei 2021. Maar juist nú is contact zo belangrijk. Het Zeldzame Ziekten Fonds kijkt dan ook uit naar de eerst mogelijke dag dat onze gasten weer veilig bijeen kunnen komen. Deze dagen zijn er voor het hele gezin. Ook de gezonde broers en zussen -zogenaamde brussen- mogen mee. Kleine groepjes kinderen en volwassenen met dezelfde aandoening uit het hele land ontmoeten elkaar tijdens dit soort waardevolle dagen. Er worden herinneringen voor het leven gemaakt. Tijdens de ZZF familiedagen hoeven de gezinnen werkelijk nergens over na te denken. De zeldzaam zieke kinderen kunnen een dag gewoon kind zijn en even geen patiënt. Dat is onbetaalbaar. Ondanks de maatregelen ben ik er trots op dat we begin 2020 toch drie belangrijke lotgenotencontact-dagen hebben kunnen organiseren.

Omdat grote bijeenkomsten niet mogelijk waren, hebben wij individuele Hartenwensen in vervulling laten gaan. Wel 20 wensen werden vervuld in ons jubileumjaar, in samenwerking met het VriendenFonds van de VriendenLoterij. Ook hebben we in het voorjaar van 2020 meer dan 1.000 knuffels verstuurd aan de kinderen van het Zeldzame Ziekten Fonds. Een actie omdat een ‘echte’ knuffel geven niet kon. Zo konden we toch een knuffel geven en ze laten weten dat we aan ze denken! En aan het einde van het jaar probeerden we wat kleur te geven door een Kerst-kleurplaat-kaart te versturen om iedereen een hart onder de riem te steken. Samen met wat lekkere chocolade werd deze traktatie goed ontvangen. In dit jaarverslag leest u hier meer over.

Onze jaarlijkse Jan Lammers ZZF Rally is altijd een groot succes. Maar het ondenkbare werd werkelijkheid, de 15e jubileumeditie kon niet worden gereden. Ondanks die tegenslag, werd er door een online veiling toch geld opgehaald. Met de opbrengst wordt het onderzoek ‘Sterftecijfer van kinderen met complicaties leukemiebehandeling omlaag krijgen’ tóch mogelijk gemaakt. Geweldig! Het mogelijk maken van dit onderzoek en andere onderzoeken waren mijlpalen in dit bijzondere jubileumjaar. Ook zijn er weer de nodige onderzoeken afgerond en/of voortgezet. Voor meer informatie hierover verwijs ik u graag naar het hoofdstuk ‘Onderzoeken’ in dit jaarverslag.

Door de coronamaatregelen waren er helaas ook geen evenementen mogelijk van bijvoorbeeld Sjaak Bral in WestlandTheater de Naald, konden diverse serviceclubs geen evenementen organiseren en werd er veel minder geld opgehaald voor het Zeldzame Ziekten Fonds. Bijzonder dankbaar zijn we dan ook voor de steun en schenkingen van vermogensfondsen, bedrijven en particulieren zodat de schade van de halvering van de inkomsten nog beperkt bleef. Fantastisch!

Tenslotte wil ik ú bedanken. Voor uw steun en uw vertrouwen. Wij blijven er alles aan doen om geld te werven voor het Zeldzame Ziekten Fonds. Zo kunnen we onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk blijven maken en kunnen we lotgenoten met elkaar in contact blijven brengen. Oók ten tijde van crisis. Mogen we op u rekenen, juist ook nu?

Veel leesplezier gewenst.

Charles Ruijgrok

Voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds

Het jaarverslag van 2019 vindt u hier.

Het jaarverslag van 2018 vindt u hier.

Het jaarverslag van 2017 vindt u hier.

Het jaarverslag van 2016 vindt u hier.