ZZF RIB Rally voor zieke kinderen zet zich in voor Nova met CVID
VAREN DOE JE SAMEN; Kinderen met een zeldzame ziekte hebben uw steun nodig!
Helpt u mee kinderen die aan één van de circa 7.000 zeldzame aandoeningen lijden een onvergetelijke dag te bezorgen? Vanaf € 250,- bent u sponsor en steunt u onderzoek naar de zeldzame ziekte CVID.
Sponsoring ZZF RIB RallyOp zaterdag 15 juni in het Vaderdagweekend vindt de 4e editie plaats van de ZZF RIB Rally, mede georganiseerd door Berkman Energie Services & Revolt by John Biesheuvel. Vaders zijn deze dag met hun zoon of dochter met een zeldzame ziekte te gast in de haven van Barendrecht voor een bijzonder dagje uit. Zij worden uitgenodigd om een rit in een van de zeven supersnelle RIB boten, die snelheden van boven de 100 km/h kunnen behalen, te maken. Door de hoge snelheid zullen ze een spectaculaire tocht beleven en kunnen ze optimaal genieten en zich voor heel eventjes niet ziek voelen.
Een glimlach bij alle zieke kinderen, die willen we zien deze dag!
Steun het onderzoek naar CVID!
We varen ook speciaal voor de 11 jarige Nova met CVID (Common Variable Immunodeficiency Disorder). Vanaf haar geboorte is Nova al heel veel ziek. Nova en andere patiëntjes met CVID hebben een slecht functionerend afweersysteem dat geen afweerstoffen aanmaakt. Hierdoor krijgen deze kinderen veel infecties zoals longontstekingen en darmontstekingen. Om dit te voorkomen moet Nova iedere week een bloedtransfusie krijgen met afweerstoffen van donoren. De helft van de patiëntjes met CVID ontwikkelt complicaties; zij krijgen auto-immuunziekten, problemen met hun longen, lever of darmen, of kanker. Deze complicaties zijn moeilijk te behandelen en veroorzaken de meeste ziektelast en sterfte bij CVID.
FILM: Nova met CVID en alle kinderen met een zeldzame ziekte hebben uw hulp nodig
Het Zeldzame Ziekten Fonds heeft zich tot doel gesteld om € 15.000,- op te halen voor onderzoek naar CVID.
De ZZF RIB Rally wordt volledig mogelijk gemaakt door Berkman Energie Services, Revolt by John Biesheuvel en bedrijven die zich belangeloos inzetten. Samen stellen zij tijd, geld, boten, professionele schippers, versnaperingen en andere diensten beschikbaar. Alle geldelijke bijdragen, die met de sponsoring voor dit evenement worden geworven, komen voor 100% (zonder enige afdracht aan het Zeldzame Ziekten Fonds of andere kosten) ten bate van het onderzoeksproject voor kinderen met CVID!
Sponsoring
- U geeft kinderen en hun vaders op 15 juni een onvergetelijke dag.
- U maakt onderzoek mogelijk naar de zeldzame ziekte CVID.
- U doet uzelf en uw relaties een spectaculaire tocht cadeau.
- Voor € 250,- wordt u naam sponsor en/of vaart u mee met 1 persoon.
- Voor € 1.500,- bent u V.I.P. sponsor. U vaart met relaties (max 6 personen) op een eigen RIB boot mee. Omdat deze dag vooral in het teken van de kinderen staat is het VIP pakket exclusief en slechts beperkt verkrijgbaar.
- U kunt ook een vrije donatie doen om kinderen met de zeldzame ziekte CVID te steunen.
Onze DANK alvast aan alle schippers, donateurs, vrijwilligers en sponsoren: ADTS Schaay-AV Herman den Blijker Pure Zuivere Koffie & Thee De IJswinckelAlbert Heijn Van der Poel Dordrecht Rib Varen Rotterdam MTS Euro Products Hoek en Blok accountants belastingadviseurs juristen ABB Bouwgroep Gaaf verhuur Lion Metals.
Het voorlopige programma voor de ZZF gezinnen:
- 10.00 uur start van de ZZF RIB Rally bij de Marinahaven in Barendrecht.
- Vanaf 10.00 uur worden er 4 heats gevaren, waarbij een groep kinderen met hun vaders in de RIB boten geholpen worden. Tijden van aanvang heats worden later gecommuniceerd.
- De RIB boten varen telkens een rondje over de Oude Maas (+/- 30 min). Na iedere ronde komen de boten terug en wisselen de kinderen en begeleiders met de volgende groep.
- Laatste heat rond 14.00 uur.
Voorwaarden voor deelname:
- Er dient ter plaatse door de ouders een vrijwaringsclausule te worden getekend, voor het deelnemen aan een evenement op het water.
- Voor alle deelnemers is een reddingsvest aanwezig.
- Minimum leeftijd van 6 jaar voor deelname.
- Op de boten kunnen geen rolstoelen, wel zijn de boten bereikbaar per rolstoel. Kinderen moeten zelfstandig kunnen zitten.
- Bij harde regen kan er niet worden gevaren en zullen wij het evenement geen doorgang kunnen geven.
- Broertjes, zusjes, opa’s & oma’s en mama’s varen niet mee deze dag, iedereen is natuurlijk wel van harte welkom op deze leuke dag om de boten toe te juichen en andere lotgenoten te ontmoeten. Er zullen ook boten meevaren met sponsoren van het evenement.
Versnaperingen gedurende de dag voor alle ZZF genodigden:
De gehele dag is er lekkere koffie & thee van PURE vanuit de koffietruck, op de onderzeeboot BBQ van Peter vd Linde worden de lekkerste hamburgers gebakken met friet, de IJswinckel zorgt voor een heerlijk ijsje en we hebben ook nog poffertjes.
Bezoekers kunnen deze dag voor een gereduceerde prijs voor het goede doel ook versnaperingen nuttigen.
Aanmelden ZZF gezinnen
